«Alzheimerra dementzia mota bat» dela erranez hasi da solasean Alba Mozun AFANeko psikologoa, eta «memoria galtzea baino gehiago» dela azpimarratuz segitu du, «ezagunak ez diren sintomak» badirela aipatuz. Ez dela zahartzaroko kontua bakarrik gaineratu du, eta garaiz diagnostikatzearen onurez ere mintzatu da. Eritasunaren ezaugarriez, sintomez, AFANen egitekoaz eta zaintzaileez aritu da, bertzeak bertze. Eta agerian utzi du zaintzaileak zaintzearen beharra.
Zer da alzheimerra?
Alzheimerra dementzia mota bat da. Hasteko, hori argitu nahi nuke, aunitzetan galdetzen baitugu «zure familiakoak dementzia duen», eta jendeak «ez, alzheimerra du» erantzuten du. Dementzia mota aunitz daude, eta horietako bat alzheimerra da. Eta zer da dementzia? Sindrome bat, denborarekin progresiboki gero eta gehiagora doan sintoma multzoa. Egunerokoan eragiten du, eta horren bidez, pertsonak autonomia galtzen du.
Zein dira ezaugarri nagusiak?
Jendeak, normalean, memoria galtzearekin lotzen du, baina niri sintomak hiru multzotan bereiztea gustatzen zait. Alde batetik, sintoma kognitiboak daude, hau da, memoria, mintzaira eta ikasteko gaitasuna galtzea, denboraren eta espazioaren desorientazioa... Bertzetik, portaerarekin lotutako sintomak eta psikologikoak daude: emozioen kudeaketa, arau sozialen galera, lotsa galtzea... Sintoma horiek sufrimendu handia eragiten diete senitartekoei. Eta maiz, memoria galtzea baino gehiago, horiek dira zerbait bide onetik ez doala pentsatzeko alarma seinaleak. Hirugarren sintoma multzoa eguneroko jarduerena da: etxeko ekonomikoa bezalako kontu konplexuak edo norberaren garbitasuna bezalako oinarrizko jarduerak egiten atzentzen zaie.
«Alzheimerra memoria galtzea baino gehiago da»
Ez da zahartzaroko kontua bakarrik...
Hain ezagun egin den zahartzaroko dementzia terminoa gaur egun ez da erabiltzen, ez da existitzen. Adina dementziaren bat izateko arrisku faktorea da, baina adineko guztiek ez dute zertan izan. Badira egunerokoan autonomoak eta kognitiboki inongo arazorik ez duten 90 urtetik goitiko pertsonak. Kalkuluen arabera, alzheimerra dutenen % 7-8 65 urtetik beheitikoa da. Nahiz eta ez den adinekoetan bezain ohikoa, badira kasuak.
Garaiz diagnostikatzearen garrantzia aipatzen da...
Garaiz eta gaitzaren hasierako fasean diagnostikatuz gero, gaitza duenak bere etorkizunaren inguruko erabakiak hartzen ahal ditu, adibidez, nolako zaintza hartu nahi duen; edo aurretiazko borondatearen agiria ere egiten ahal du. Norbere biziaren inguruan erabaki ahal izatea lorpen handia eta eskubidea da. Ez da hori bakarrik. Diagnostiko goiztiarrak gaitzaren garapena gibelatzeko tratamenduak eta neurriak hartzeko aukera gehiago ematen ditu, baita entsegu klinikoetarako ere. Gainera, familiak gaitzari aurre egin eta informazioa biltzeko aukera gehiago du, eta hobekiago moldatuko dira.
Zein dira hasierako sintomak?
Lehenbiziko sintomak gertatu berriak diren kontuekin memoria galtzea izaten dira, espazioan desorientatzea... Baina inportanteenak portaera eta nortasun aldaketak dira. Gisa berean, garrantzitsua da jakitea ohiturak mantentzen direla eta maiz egunerokotik ateratakoan pizten direla alarmak. Adibidez, aunitzetan, oporretan sumatzen dira sintomak. Urte aunitzez hotel eta hiri igualera joanagatik, urte batean despistatu eta ez dakite hotelera bueltatzen.
Zenbat lagunek dute dementziaren bat?
Nafarroan, 6.500 lagunek dementzia motaren bat diagnostikatua dute. Baina uste da herritarren % 30ak ez duela diagnostikorik. AFANek diagnostikoa dutenak jotzen ditu kaltetutzat, eta beraz, kopuru hori kalkulaezina da.
Aurkeztuko zeniguke AFAN?
AFAN Alzheimerra eta bertzelako dementzia duten pertsonen Senideen Elkartea da. 1990ean sortu zen eta geroztik familiei laguntzen aritzen da. Informazioa, formazioa, aholkularitza, banakako arreta psikologikoa, laguntza taldeak, boluntario lanak... Zerbitzu horiek eskaintzen ditu. Horrez gain, kolektiboa ordezkatu eta gure aldarrikapenak egiten ditugu.
Nolako arreta ematen diezue zaintzaileei?
Banaka artatzen ditugu, baina modu integralean. Familia eta pertsona bakoitzak bere egoera du. Lehenbizi, euren egoera zein den jakin behar dugu, eta horren arabera, ahalik eta laguntza hoberena ematen saiatzen gara. Familiak berak aukeratzen du zer erabilera egin. Badira informazioa edo aholkularitza praktikoa bakarrik eskatzen dutenak, eta badira zerbitzuak gehiago probesten dituztenak, adibidez, hilabetero babes taldeetara joanez. Eskualdean Lesakan dugu zerbitzua. Hilabeteko lehenbiziko astelehenetan biltzen gara. Informazioa eta gaitza ongi ulertzea nahitaezkoa da, eta horretan saiatzen gara, gaitza ongi ulertuz gero, senidearekin enpatia sentituko baitugu eta hobekiago entendituko ditugu egiten dituen gauzak. Sintomen aurrean gaizki jokatzeak gainkarga handitzen ahal du, eta eritasuna duenaren portaera aldatu. Horrela, egunerokoa zailagoa da.
Nola jokatu beharko genuke alzheimerra duen batekin?
Dementzia duenak lehengo gaitasunik ez duela entenditu behar dugu, eta beraz, ondoan gaudenok bere gaitasunetara eta errealitatera egokitu behar dugu. Aunitzetan, egia ez den edo zentzurik ez duen zerbait erraten digutenean, egia zer den bistaratzen eta oroitarazten saiatzen gara, eta estutzen ditugu. Baina ez dira horretarako gai. Ongizatea nahi baldin badugu, batzuetan ez zaie zuzendu edo egia zer den erakutsi behar. Bertzerik gabe, ondoan egotea da kontua. Adibidez, demagun dementzia duenak «Garbantzuak jan ditut» erran duela, nahiz eta ez den horrela. Aunitzek zuzenduko diote «Ez, ez dituzu garbantzuak jan, ilarrak jan dituzu» erranez. Hobe da isilik gelditu eta kontra ez egitea, edo «Zer moduz jan duzu?» galdetzea. Bertze kasu bat: Lehengoan emakume batek gaitza duen senarra gerran lau urte borrokan pasatu zituela erraten hasia zela kontatu zidan; berak, ordea, ezetz erantzuten ziola, gerra ez zuela ezagutu. Gisa horretara, gatazka sortzen ahal da eta ez da ona. Hobe da haria segitzea.
«Alzheimerrak ikaragarri eragiten die familiei, bai emozionalki, bai praktikan»
Alzheimerrak nola eragiten die familiei?
Ikaragarri eragiten die, eta hainbat maneratan, bai emozionalki, bai praktikan. Oraindik ez du sendabiderik, progresiboa da eta hainbat urtez luzatzen ahal da. Emozionalki, diagnostikoaren aitzinetik ere eragiten du, izaten ahal diren zalantzak eta medikura joan beharrak sortutako estresa, ondotik diagnostikoa onartu behar, ardurak banatu... Gainera, egunerokoan estres handia eragiten du eta gehiegizko karga sortzen ahal du. Gainkarga horrek gaitza duenarengan antsietate handia, depresioa, bakartzea, haserrea... sortzen ditu. Rol aldaketak ere ez dira errazak eta familiek sufritzen dute; orokorrean, eguneroko martxa aldatuta sufritzen dute, eta batez ere, diagnostikoa duenarekin harremana aldatu behar dutelako. Adibidez, pertsona bat ez bada inoiz zaintzaz arduratu edo ez badu inoiz etxeko lanetan parte hartu, etxeko martxa eta gainera, berarekin bizi denaren ardura bere gain hartzea zama handia izaten ahal da. Eta horri ekonomikoki duen eragina gehitu behar zaio. Pertsona bakarrak ezin du, eta aunitzetan familiaren babesa mugatua denez, ez dute kanpoko baliabideetara jo bertze aukerarik: Eguneko zentroak, zahar etxeak, norbait kontratatu... Halako zerbitzuak urte luzez mantenduta gastu ekonomiko handiak sortzen dira. Eta laguntza ekonomikoak ez dira gastua % 100 estaltzeko nahikoak.
Zein da zaintzaileen egoera?
Gaitzak, denborarekin, aitzinera egiten du eta gauza bera gertatzen da zaintzailearekin. Eguneroko zaintza lanek familian eragina dute, eta gehienetan, isilean gelditzen dira. Hagitz inportantea da aipatu dugun gainkarga saihestea. Familia aunitz leher eginak eta emozionalki etsitzear daudenean etortzen dira AFANera. Gaitzak aitzinera egin ahala erabakiak hartzea garrantzitsua da, dementzia duena eta bere ondoan dagoena zainduak egon daitezen. Baten batek zaintzaile errearen sindromea deitutakoa baldin badu, zaila da gibelera egitea.
«Dementzia duena zaintzeak 24 orduko arreta eskatzen du»
Nola laguntzen ahal zaie?
Manera aunitzetan. Maiz denbora falta dute. Dementzia duena zaintzeak 24 orduko arreta eskatzen du. Pertsona bakarrak ezin du dena bere gain hartu, eta hortaz, laguntza edo konpainia eskainiz laguntzen ahal zaio. Bakarrik gelditzea saihestu behar dugu, eta aditu, egunero badituztelako bizipenak, eta horiek konpartitzeak arintzen laguntzen die. Baina aditu bai, baina epaitu gabe. Zer moduz dauden galdetzea zeinen garrantzitsua den gehituko nuke. Zaintzaileak mimetizatu egiten dira, baina inguruak badu horretan eragina. Diagnostikoa duena zer moduz dagoen galdetzea ohikoa izaten da, baina inork guttik galdetzen du zer moduz dagoen zaintzailea. Gehiago egin beharko genuke.
Eskualdean zer baliabide daude?
Autonomia sustatzeko aukera duzue eskualdean, jubiloteka, eguneko egonaldiak zahar etxeetan, etxez etxeko arreta... Kanpoko baliabideak beharraren arabera eskatu behar dira.
Zer aholku emanen zenioke hurbilean halako kasu bat duenari?
AFANekin harremanetan jartzeko. Bertzerik gabe, ezagutu gaitzatela eta informazioa hartu dezatela behar dutenean erabiltzeko. Lehenbiziko hitzorduan euren egoera zein den ezagutzen dugu, eta fase horretan eman beharreko pausoak zein diren jakinarazten diegu, baita familia eta gaitza duena babesteko aitzinamenduen berri eman ere. AFANekin harremanetan jarri edo ez, gaitzaren inguruko informazioa biltzen lagunduko nieke; hori bai, behar duten informazioa, aunitzetan bilatzen duguna ez baita behar duguna eta horrek emozionalki eragiten ahal digu.
Zein da alzheimerraren egoera?
Oraindik ere estigma handia du eta ezezaguna da. Memoria galtzearekin lotzen dugu, baina hori baino gehiago da, eta badira ezagunak ez diren sintomak. Hala ere, benetan ez dakiguna, eta ikusarazi behar dena, familien egunerokoa da. Horregatik zaintzailea zaintzen saiatzen gara AFANen, nahitaezkoak direlako.
«Baliabide gehiago behar dira, baina batez ere espezifikoak»
Zein dira behar nagusiak?
Baliabide gehiago behar dira, baina batez ere espezifikoak: Baliabide espezifikoak, eta informazio espezifikoa espezifikoa den gaitz baterako. Bertze eritasun neurodegeneratiboekin konparatuz, prozesua, sintomak, familiaren bizipenak...hagitz bertzelakoak dira eta hala landu behar dira.
Nola doaz ikerketak?
Bada itxaropena, baina oraindik ez dago sendatuko duen onartutako tratamendurik Europan. Edozein moduz, farmakologikoak ez diren tratamenduekin aunitz aitzinatu da, eta bizi kalitatea hobetu dela ikusi da.
Etorkizuna nola ikusten duzu?
Datuak ikaragarriak dira. Bizi itxaropenak goiti egin ahala, dementzia kasuek ere goiti eginen dute. Boomer belaunaldia bere gurasoez arduratuko da, baina aldi berean, seme-alabez ere egin beharko du eta horrekin gainkarga eta denbora luzez zaintzaile izateak dituen ondorioak areagotuko dira. Gainera, gaitza dutenen profila aldatzen ari da, eta ez dago euren beharrei erantzuteko baliabide nahikorik. Adibidez, eritasuna duten gazteentzako baliabideak falta dira.
