Alzheimerraren isilpeko pilareak: zaintzaileak

Blanca Perezek (Etxalar) eta Joxepa Etxeberriak (Igantzi) senarra dute alzheimerrarekin; Maddi Irazokik (Bera), berriz, ama, eta Gabi Goiaren (Arantza) amari diagnostikorik eman ez badiote ere,  «adin handikoa da eta burua joaten zaio». Azken urteotan haien zaintzaile bihurtu dira eta azaroaren 5a Zaintzaileen Nazioarteko Eguna dela oroituz, mahaiaren bueltan bildu dira TTIPI-TTAPArekin. Alzheimerraren eta horrek sortzen duen menpekotasunaren hainbat punta ukitu dituzte, euren bizipenak hizpide hartuta, nola bizi duten eta zaintzaile izatea zer den kontatu dute. 

Lehenbiziko seinaleak 

«Krudela, nekagarria eta hagitz tristea». Hitz horiexek aski izan ditu Blanca Perezek alzheimerra zer den deskribatzeko. Krudela «nahiz eta hitza denok ezagutzen dugun, egiatan ez dakigulako zer den tokatu arte»; nekagarria «arreta handia eskatzen duelako, eta egunetik egunera txarrerako diren aldaketa gehiago ikusten direlako», eta tristea «ez duelako soluziorik».

Etxean «orain dela urte bat» hartu zuten diagnostikoa. «Ordura arte banekien alzheimer hitza existitzen zela, baina ez nekien horrek zer dakarren». Orain ari da ohartzen, eta «hagitz-hagitz gogorra» dela dio. «Bizitza osoan ondoan izan duzun pertsonarekin bizi zara, fisikoki bera ikusten segitzen duzu, baina momentu aunitzetan ez da bera, ez da betikoa, eta asimilatzea gogorra da». 

«'Antiojoak atzendu zaizkit', 'kartera ez dut harrapatzen', arroparekin bueltaka...». Horiek izan ziren Perezi deigarri egin zitzaizkion lehenbiziko seinaleak. «Lan handiarekin zebilen eta estresa izanen zela aipatu zidaten». Baina ez zen lasai gelditu eta medikuarengana jo zuen: «Egin zizkidaten galderekin berriz biztu zitzaidan alarma». Oporretan joan zirenean areagotu ziren bere susmoak: «Baditugu 30 urte toki berera joaten, hotel igualera, eta han desorientatu zen». Haren ondotik proba batzuk egin eta baieztatu zioten: «Zenbakiak, egunak, ordua, espazioak, idazketa... Denean eragin dio».

Seme-alabek ohartarazita

Joxepa Etxeberriak ere etxean du alzheimerra, senarrak hala baitu diagnostikatua. Seme-alabek ohartarazi zioten zerbait ez zihoala bide onetik. «Attari zerbait nabaritzen ote nion galdetu zidaten, ez zegoela beti bezala, gauzak atzentzen zitzaizkiola... Baietz erantzun nien, baina zaharreria izanen zela. Niri ere gauzak atzentzen zaizkit». Hala ere, seme-alaben erranari kasu gehiago egiten hasi zen: «Oroitzen naiz oporretan autobusera joan beharrak ginela eta kontrako aldera joan behar genuela erraten hasi zela. Beti ikaragarrizko orientazioa izan du eta harritu nintzen. Kotxearekin ere beti zuzen demonio ibili izan da, eta bidegurutzeetan dudatzen hasi zen, biribilguneetan bi buelta ematen...». Hondarrean, medikuarengana joatea erabaki zuten, «eta medikuak segidan nabaritu zion. Neurologoarengana bidali gintuen, eta hilabete bat baino lehenagotik baieztatu ziguten alzheimerra zuela». Hala ere, «fisikoki ongi dago eta oraindik ere aunitzetan ez naiz ohartzen zer gertatzen ari den. Zerbait erran, eta erantzuten didanarekin ohartzen naiz zein den errealitatea. Kolpea da». 

Ez zuen arrotza gaia: «Amaginarrebari ez zioten probarik egin, baina alzheimerra edo bertze dementziaren bat izanen zuela jakinarazi ziguten». Orain, senarrarekin ikusten ari denak haren kasuarekin «antzekotasun handiak» dituela esplikatu du, baina «ez naiz igual bizitzen ari. Amaginarrebarekin zazpi urtez ibili ginen, senarra, alaba, semea eta laurok txandaka. Harat joaten nintzenean banekien zer espero nuen, baina handik aterata banuen niretzat denbora. Gainera, amaginarreba bere anaiarekin bizi zen, arratsak berarekin pasatzen zituen. Orain, etxean ondoan tokatu zaidanean, ohartu naiz garai hartan amaginarrebaren anaiak zer pasatu izanen zuen. Egunak joan eta egunak etorri, 24 orduz alerta egoeran egon behar duzu». 

Erabat menpeko 

Gabi Goiak adierazi duenez, «nire amak ez du alzheimer diagnostikorik. 98 urte betetzekotan da eta batzuetan burua joaten zaio. Azken hamar urteotan poliki-poliki beheiti egin du, eta gero eta huts handiagoak egiten hasia zen, baina orain dela gutti arte bera bakarrik ibiltzen zen, autonomoa zen». Duela lau bat hilabete aldatu zen etxeko martxa: «Erori zen eta ospitaleratua eduki zuten. Ospitalean arrunt nahasi zen, eta geroztik ez da ibiltzen eta erabat menpekoa da, 24 orduz laguntza behar du. Ez da garbi solastatzen, ez du bakarrik jaten, ez du jateko gogorik... Poliki-poliki badoala nabaritzen dut».  Alaba bakarra da, eta «amaren zaintzaren ardura nirea da». Menpekotasunaren arabera, hiru maila bereizten dituzte: neurrizkoa edo moderatua, gogorra eta handia. Azken hori da Goiaren amaren kasua.

Bidea beti beheiti

Maddi Irazokiren amari orain dela bi urte eman zioten diagnostikoa: «Gauzak atzentzen zitzaizkiola ikusten genuen, baina niri ere atzentzen zaizkit eta bere alaba naiz. Hasieran ez zela deus pasatzen pentsatzen genuen, gauza aunitz izanen zituela buruan...». Baina gehiago zen. Duela hiru urte proba egiteko eskatu zuten: «Proba gogorra zela erran ziguten, eta ama nahiko ahul zegoenez, gibelatzea erabaki genuen. Duela bi urte baieztatu ziguten». 

Bi sentsazio izan omen zituen diagnostikoa hartuta: «Batetik, ez zela deus aldatuko sentitu nuen, bidean ginelako; eta bertzetik, alzheimerra zela jakiteak klak egin zidan barrenean; bidea beti beheiti izanen zela ohartu nintzen, batzuetan koskak suabeagoak izanen zirela, eta bertzeetan handiagoak, baina beti beheiti». Gehiago ere bai: «Alzheimerraz nekiena memoriari eragiten diola zen, baina orduan hasi nintzen ohartzen zer den: Hitzak atzendu, norbera nor den atzendu, zu nor zaren atzendu, jaten atzendu, arnasten atzendu... Zure oroitzapenez, bizipenez, sentsazioez, emozioez... oroitzen ez bazara, nor zara?».

Bidean hainbat erabaki hartu ditu, eta adibidez, lana aldatu du: «Garai hartan autonomoa nintzen, sormenari lotutako tailerra nuen, nire proiektu maitea, baina amak alzheimerra zuela jakindakoan bere ondoan presente egon nahi nuela sentitu nuen, eta tailerra itxi, eta burua hainbertze beteko ez zidan eta soldata garbia emanen zidan lanean hasi nintzen; bertze kezkarik gabe, banekien amaren ondoan kezka aunitz izanen nituela. Gaur egun, ama aitarekin bizi da, baina nire egun eta tarte libreetan amarengana joaten naiz. Baditut bi urte edo gehiago oporretan edo egun pasa inora joan gabe. Nahiago dut hor egon». 

Ohartu edo ez 

Gaitzak egiten duen bidearen erakusle da kasu bakoitza. Perezek eta Etxeberriak onartu dute senarrak kontziente direla gertatzen ari zaienaz. «Batzuetan hagitz triste ikusten dut», aitortu du Perezek. Etxeberriak ere «senarra ederki ohartzen dela» dio, «baina badu hobekiago jarriko ote den itxaropena». Goiaren eta Irazokiren amak, berriz, bertze fase batean daude. 

Sentimendu nahasiak

Bakardadea, haserrea, tristura, sufrimendua, erruduntasuna... Halako sentimenduak hartu dituzte ahotan nola sentitzen diren galdetuta. Zaintzailearen ardura ez baita erraza: «Batzuetan negar egiten duzu, eta bertzeetan haserretu edo irri egin. Egunerokoa hagitz gogorra da», erran du Perezek.

Irazokik dio «batzuetan haserretu» arren, «umoretik jotzen saiatzen» dela, «amari ez diolako onik egiten haserretzeak». Bi adibide aipatu  ditu: «Ama kristoren sukaldaria izan da beti, baina oroitzen naiz, behin, arraina eta haragia biak zartagin berean paratu zituela. Eta 'Ze berritzailea ama, goi mailako sukaldaritza dugu hau edo zer?' erran nion. Edo bertze batean, enpanadilla batzuk egin nizkien eta bueltatu nintzenerako, kristalezko bol handi batean sartuak zituen tomatearekin goitiraino estaliak; beratuak zeuden, hura ezin zen irentsi, baina haserretuz gero, ez genuen deus lortu izanen». Are gehiago, «haserretzen banaiz, ama pixelatua gelditzen da. Ume ttiki bat bezala, negarrez hasten da edo hitzak joaten zaizkio. Ez du merezi». Halakoetan, «musika» dute bidelagun: «Kantari hasi eta lasaitu egiten da». Goiak, berriz, «ama eta biok elkarri besotik hartu eta sofan goxo-goxo pilota partidua ikusten jarrita ama lasaitu izan dela» kontatu du. «Haur bat bezala da». Hori berretsiz, «gure haurrekin izan dugun pazientzia izaten saiatu beharko genuke» gaineratu du Irazokik.

Bertzetik, «erruduntasun» sentimenduaz mintzatu da Perez: «Hasieran, gertatzen ari zena ezin nuela kontatu sentitzen nuen, ondokoek sufritu ez zezaten. Zorionez, hori pasatu da». Gehiago ere erran du: «Aunitzetan laguntza eskatzeko erraten dizute, baina ez da erraza. Medikuarengana joan behar badut, ez dut laguntza eskatzeko arazorik, baina kafe bat hartzeko, edo bertzerik gabe, lasaitzeko beharra baldin badut, zeini eskatuko diot? Familiakoei erran behar diet etortzeko nik kafe bat hartu ahal izateko? Gustura eginen dute, baina ez nintzateke ongi sentituko, eta gainera, senarra ongi dagoen buruan egonen nintzateke. Beretzat ama bezala naiz orain, eta bere ondoan egotea nahi du, horrela, lasaitzen da. Beretzat bizi naiz orain». Igantziarraren senarrak ere bera ondoan nahi izaten omen du: «Bazkalondoan sofara joaten da, eta ni bere ondora joan arte ez da lokartzen; berarekin jartzen banaiz, lo seko gelditzen da».

Hortik aparte, «bakardade sentsazio haundia» aipatu du aranztarrak: «Ekintzak nonahi, seme-alabak han eta hemen... Bizitzak segitzen du eta ni hor nago amarekin». Gisa berean, «ama sufritzen ikustea gogorra» egiten zaio: «Bera gaizki dagoenean, ni ere gaizki jartzen naiz. Sabeleko mina duenean, nahasia dabilenean, 'Goazen etxera, goazen harat, goazen honat' hasten denean, gogorra egiten zait. Badakit lasaitu behar dudala, berak lasaitasuna, bakea eta zaintza behar duelako». Baina «kanpotik ikusten ez diren momentu gogor aunitz» izaten direla aitortu du: «Konparazio batera, amari, pixoihala behar zuela onartzea ikaragarri kosta zitzaion eta gogorra izan zen. Edo bere buruarekin haserretu eta ez badu botikarik hartu nahi bota izan ditu; edo hortzik gabe beti purea jaten aspertu... Gauza aunitz dira. Zaintzailea hartzeko prozesu burokratiko guzia ere ez da batere erraza». Eta etxean egin behar izan dituzten aldaketa guziez ere aritu da: «taka-taka, aulki gurpilduna, grua, ohatze artikulatua, komuneko obrak... Hura ez da amaren betiko etxea».

Jatekoa aipatuta, Irazokik zera kontatu du: «Bazkalondotik jatekoa ez badugu mahaitik biltzen, ama berriz jaten hasten da. Urdaila hagitz ahul du, eta jaten segitzen badu, hagitz gaizki pasatzen ahal du. Ez da gai gelditzeko, eta mahaia biltzen duzunean gorroto aurpegiarekin begiratzen dizu. Ez du espres egiten, baina min ematen du». Hori baino gehiago ere bada: «Ama poliki-poliki desagertzen ari da. Lehen amarekin egotera joaten nintzen gurasoen etxera, solastatzera,  paseatzera, mandatuak egiten laguntzera... Orain joaten naiz, baina noraezean ikusten dut, kaxoiak ireki eta itxi, zerbait egiten hasi eta utzi, zerbait eskuetan hartu eta zer den galdetu... Gero eta esaldi motzagoak egiten ditu. Beretzat ere nekagarria izanen da. Oroitzen naiz orain dela bi bat urte, eskuak buruan paratu eta 'Badut horrenbertzeko soinua buruan, ezin dut' bota zidala. Gaur egun, aita libratzeko joaten naiz gurasoen etxera». 

Zaintzailea zaintzeaz 

Goia amaren ondoan bizi da, eta emakume bat hartua du zaintzeko: «Azken hilabeteotan barneko edo interna bezala ari da astegunez, eta neure buruari ordu horietan arduraduna ez naizela ni erraten saiatzen naiz, neure burua libratzeko». 

Irazokiren etxean ere berriki hartu dute laguntza, irailean: «Ama jubilotekara joaten zen, eta igual berriz ez zutela irekiko ohartarazi zigutenean, norbait hartzea erabaki genuen. Azkenean, jubiloteka martxan da, baina gero eta gehiagora doanez, astegunez goizero ordu batzuez norbait hartu dugu. Horrek aitari hatsa ematen dio».

Etxeberriak ahizparengana jo berri du, bera «AFANeko  bilerara, pilatesera eta korura joateko». Onartu duenez, «orain arte senarra bakarrik moldatu izan da, baina ez nintzen lasai egoten». Hala, behin baino gehiagotan korua uztekotan egon omen da, «baina alabak ezetz erraten zidan, gustatzen zaidala eta zerbait behar nuela. Azkenean, ahizparekin moldatu naiz». Halere, aunitzi bezala, zaintza onartzea kostatzen omen zaio senarrari: «Ez duela laguntzarik behar iruditzen zaio, eta gainera, denbora galarazten diola. Ahizpari bere gisa uzteko errana diot, baina ni lasaiago nago ordu horietan  ez dagoelako bakarrik».

Perezek, ordea, zaintzailea hartzeko pauso hori ez du eman: «Senarra oraindik ez dago laguntza onartzeko fasean. Anaia etortzen zaio, alaba ere bai, lagun bat astean behin... Baina hortik kanpo laguntza eskatuz gero, zertarako etorri den sentituko luke, eta momentu honetan kalte eginen lioke». 

Hilabeteko lehenbiziko astelehenetan Lesakan AFANeko psikologoarekin biltzen dira senideak.

AFAN bidelagun

Ikasten ari dira. Barrenean  «tristura» edo «itzala» sentitzen badute ere, «dagoena onartu eta horrekin bizitzen ikasten ari gara». Bide horretan AFAN elkartea dute bidelagun, eta Lesakan egiten duten babes taldearen hitzordua goraipatu dute. Etxeberria duela bizpahiru urte hasi zen, Perez iaz, eta Iparragirre eta Irazoki hasi berriak dira. Taldean lortu duten «babesa eta laguntza» nabarmendu dituzte, baita «taldean konpartitzeak egiten duen onura» ere. Esker oneko hitzak izan dituzte AFANentzako, bereziki Alba Mozun psikologoarentzat, eta «zerbitzua hemen mantentzeko» eskatu dute, «ikaragarri laguntzen digulako». 

Halako egoeran daudenei «laguntza eskatzeko» deia ere egin diete: «Buruko gaitzak beti tabu izan dira, baina bistaratu behar dira. Desgrazia handia da, baina edozeini tokatzen ahal zaigu eta inportantea da egia erratea eta naturaltasunez hartzea».