«Bertze haurrekin egotea da inklusioaren gakoa»

R. Oskariz | Lesaka

1993an ailegatu zen Belen Compains pediatra Lesakako Osasun Zentrora. Geroztik, desgaitasunak dituzten haurren eskubideen alde borrokan aritu da. Hainbat jardunaldi antolatu ditu, eta 2013an egindakoan hainbat familia elkartu ziren, Nagore Arretxearena barne, Guztiok taldea osatzeko. Eskualdean ez zituzten baliabideak ekartzeko asmoa zuten.

Nola hasi zen dena?

Belen Compains: Honat ailegatzean Eskola porrota programa zegoen. Osasun, hezkuntza eta gizarte zerbitzuen artean desgaitasun programa batean bihurtu genuen eta 2003an ELAIA (haur eta nerabeen arretarako lekuko taldea) elkartea sortu genuen. Gure helburu nagusia arreta berezia deszentralizatzea izan zen, Iruñetik atera eta bertze eskualdetara eramateko. 2005ean lortu genuen Nafarroa osoan deszentralizatzea, eta posible zela ikusita, desgaitasunaren lehenbiziko jardunaldiak antolatzen hasi nintzen. Hagitz ekimen konpletoa zen, baina bertan behera gelditu zen; hezkuntza sailekoek ez zituztelako desgaitasunak dituzten haurrak aintzatesten eta gizarte zerbitzukoek hain haur guttirentzako gehiegi zela erran zuten.

Lanean segitu genuen eta duela 15 urte lehenengo jardunaldia egin genuen, ANFAS eta ASPACE elkarteekin batera. Bertan, Bortzirietan, desgaitasunak dituzten 42 haur zeudela ondorioztatzen zuen txostena aurkeztu nuen. Ezustekoa handia izan zen. Hala ere, ez ziren denak desgaitasuneko haurtzat onartuak izan, ez zitzaion ikusgaitasunik eman nahi. Urtero jardunaldiak antolatzen segitu genuen eta zerbitzu gehiago lortzen; arreta goiztiarra, musika-terapia, hidroterapia... 7. jardunaldian, 2013an, bertzelako desgaitasunengatik behar bereziak dituzten haurrak badirela konturatu ginen; bihotzeko arazoak dituztenak, digestio-arazoak dituztenak, sorrak...Orduan sortu zen Guztiok taldea, familia hauen beharrak identifikatzeko. Ez da lan erraza, estigmak hor daude, eta ez bada ezagutarazten, baliabideak eskasak izanen dira.

Zein da elkartearen helburua?

Nagore Arretxea: Eskualdean ez ditugun baliabideak ekarri nahi ditugu, hemen ez baitugu arreta berezia emateko zerbitzu aunitzik. Jendea ez da konturatzen haurren terapiak zein garestiak diren, dirulaguntzak beharrezkoak dira. Badira lan egiteari utzi behar izan dioten gurasoak, seme-alabaren arreta bereziak denbora gehiegi eskatzen duelako. Hezkuntza berezia garestia eta nekagarria da aunitzetan. Gainera, elkartean pentsatzean, jendeak desgaitasunak dituzten pertsonekin lotzen gaitu beti eta beldurra ematen die sartzea. Argi utzi nahi dugu ez garela desgaitasunak dituzten haurrendako elkarte bat bakarrik, edozein behar berezi dituen haurrena baizik.

B. C.: 'Desgaitasuneko' jardunaldiak 'garapenerako' jardunaldiak izatera pasatu ziren. Familia gehiago sartu ziren eta Bortzirietan haurren garapenerako zentro bat sortzea pentsatzen hasi ginen. Hiru behar betetzeko asmoa genuen ideia honekin; lehenengoa, lokal propioa edukitzea, bertze elkarteengandik bereizi eta argi uzteko edozein behar duen haurrentzako dela; etorkin familietakoak, obesitatea daukatenak... Mankomunitateak ez zuen hau posible ikusten, garestiagia zela eta guttiegi ginelakoan. Elkarteak orduan independizatzea erabaki zuen, bere egoitza eta estatutu propioekin. Bigarren beharra psikologia zerbitzua zen; psikologo bat lortu genuen, baina haur eta helduentzako zenez, hagitz erabilera mugatua zuen. Bizpahiru urte iraun zituen zerbitzu horrek. Gure hirugarren beharra eskualdean haurren garapenerako dauden baliabideen gida bat egitea zen; musika eskolak, kirolak, terapiak... Baliabiden gida egin zuten, baina desgaitasunak dituzten haurrentzako bakarrik, hagitz mugatua zena.

Gaur egun, zein egoeratan dago haur hauentzako arreta? 

N. A.: Elkartearekin hainbat terapia ekartzea lortu dugu; fisioterapia, hidroterapia, psikologia zerbitzua, zakurrekin egindako terapia, birgaitze neuronala, Hermanos Txikis tailerra... Baina batzuk hagitz mugatuak dira. Fisioterapia zerbitzua, adibidez, ikastetxean ematen dutenez, udan eta oporretan zerbitzurik gabe gelditzen gara, eta Enaitzek, nire semeak, egunero behar duenez, gure kontu bilatu behar dugu eta gure sakelatik ordaindu.

B.C.: Hagitz bide gorabeheratsua da arreta berezia, zaila baita mantentzeko. Bilakaera ona izan du, lehen etxean gelditzen zen kontua zen eta orain agerikotasuna ematen zaio. Hainbat baliabide lortu ditugu. Hala ere, oraindik aunitz dago egiteko eta ikasteko, hau niretzako ikasketa prozesu bat ere izan delako; ez da berdina liburuetan garun paralisia ikastea edo Enaitz ezagutu eta hezten ikustea eta bere ama ezagutu eta oztopo hauek gainditzen laguntzea. Hezkuntza berezi eta egokitua konplexua da; niretzat Enaitz paziente bat da, eskolakoentzat ikasle bat, etxekoentzat seme bat eta gizarte zerbitzukoentzat erabiltzaile bat. Garrantzitsua da denon artean ulertzea eta koordinazio sare bat egitea.

Haurtzaroaren garapenerako 14. jardunaldia eginen duzue aurten. Haurren elikadura eta nutrizioaren arloko erronkei bideratuta, ez?

B. C.: Bai, oinarrizko zerbait badirudi ere, behar bereziak dituzten haurrak elikatzea erronka bat izan daiteke familientzako. Haurra eduki eta hazterako prozesuan hainbat arazo sor daitezke: haurdunaldiko elikaduran, ume goiztiarren arazoak, zunda bidezko elikadura behar dutenak, biberoia erabiltzera ohitzea, intolerantziak, aho bidez elikatu ezin direnak, diabetesa... Gainera, badira arrazoi organikorik gabe elikagai mota bat  ukatzen duten haurrak. Zentro eta ikastetxe gehienek ez daukate hau dena maneiatzen dakiten espezialistarik, eta familia nahiz jangeletan formakuntza minimo bat edukitzea behar-beharrezkoa da.

Nola hobetu daiteke haur hauen inklusioa gizartean?

N. A.: Gaia oraindik estigmatizatua dago eta aitzinera egin dugun arren, bada lana. Pixkanaka, ikastetxeetan sartzea lortzen ari gara; Berako Ricardo Baroja ikastetxean ireki genuen eskualdeko lehenbiziko hezkuntza bereziko gela, eta Toki Ona institutuan beranduago. Hala ere, honek bertze galdera bat planteatu zigun; haurrak gela berezietan sartzea inklusiboa edo esklusiboa da? Ikastetxeetan sartzen dira, baina gela batean baztertuak segitzen dute. Behar bereziak dituzten haurrek ez dute bertzeengandik ikasten eta bertze haurrek ez dute haiengandik ikasten. Nire semea txikitatik ezagutu izan dute bertzeek eta badakite zer egin dezakeen eta zer ez. Bertze haurrekin egotea da inklusioaren gakoa.

B. C.: Errekurtso eta onarpen falta dira arazo guztien oinarria. Alde batetik, gobernuak osasunean eta hezkuntzan egindako murrizketek kalte handia egin dute dirulaguntzetan batez ere. Arreta berezia eskaintzen duen laguntzaile bakarra dauka zentro edo ikastetxe bakoitzak, eta horrek arreta pertsonalizatua aunitz mugatzen du. Arreta horren beharra daukaten haur aunitz baldin badira, laguntzaileak txandaka ibili behar du, denbora tarte batez haurrak zaintzarik gabe utziz. Ondorioz, desgaitasunak dagoeneko sortzen dituen portaera eta egokitze arazoak areagotu egiten dira. Bertze aldetik, onarpen falta familietatik dator. Aunitzetan ez dute haien seme-alabaren egoera onartu nahi eta ez dute elbarritasun balorazioa eskatzen, haurrak diagnostikatzea markatzea dela uste dutelako. Baina diagnostikoak ez dira haurrak markatzeko, errekurtsoak lortzeko baizik.

Zer nolako ondorioak utzi ditu koronabirusak?

N. A.: Pandemiarekin berriz ere gibelera egin dugu. Terapiarik gabe gelditu ziren haur guztiak konfinamenduan, eta etxean egin behar izan zituzten gurasoen laguntzaz. Orain, adibidez, igerilekuan ibiltzen ahal dira, baina ezin dute hidroterapiarik egin. Segurtasun neurriak errespetatzeko aitzakiarekin beharrezkoak diren terapiak geldiarazi dizkigute, nahiz eta jendeak aisialdiko jarduera aunitz normaltasun osoz egin. Zerbitzu hauek beti dira kaltetuenak murrizketak edo bertzelako neurriak hartu behar direnean, eta beti bezala, borrokatzea tokatzen zaigu aitzinera egiteko.