Mila aurpegi dituen gaixotasuna. Hala izendatua da esklerosi anizkoitza. «Hainbat sintoma eragin ditzakeelako eta ia-ia bakoitzari modu diferentean eragiten diolako». Nora Goñi Beltza Nafarroako Esklerosi Anizkoitzaren Elkarteko fisioterapeutaren hitzak dira eta sintomak askotarikoak diren arren, «ohikoenak nekea, zentzumen, oreka eta ikusmen arazoak, solas egiteko zailtasunak, nahi gabe egindako mugimenduak, espastizitatea edo muskulu-zurruntasuna, beso eta hanketan indar falta eta batzuetan paralisia» direla azaldu digu. Horien artean, «lehendabiziko seinaleak ikusmen arazoak» izan daitezkeela gaineratu digu: «lausoturik edo bikoiztuta ikustea edo ikusmena galtzea. Gorputzean kili-kiliak edo lokartuta izatearen sentsazioa ere ager daiteke, baita espasmoa, mina, ahultasuna edo nekea ere».
Esklerosi anizkoitzak hainbat sintoma eragin ditzake.
Sendabiderik ez
Sendabiderik ez duen gaixotasun neurologiko eta degeneratiboa edo endekapenezkoa da esklerosi anizkoitza. Ez da hilkorra, baina gaur egun ez du sendabiderik.
«Nerbio sistema zentralean, garunean eta hezur-muinean, sortzen den gaixotasuna», dela aipatu du Goñik: «nerbio zuntzak mielina izeneko proteina eta gantzez osaturiko material batek bildu eta babesten ditu. Esklerosi anizkoitzarekin neuronek mielina galtzen dute lesioak –esklerosia– sortuz eta garunera doazen nahiz bertatik ateratzen diren bulkada elektrikoak eten edo oztopatuz». Orduan agertzen dira sintomak.
Jatorria ere ezezaguna du esklerosi anizkoitzak: «orain arte, ez da jakin zehazki zein den gaixotasun honen jatorria. Gorputzeko immunitate sistemaren zelulek neuronei eraso egiten dietela erran izan da. Gaixotasunarekin agerraldi batzuk izan ohi dira eta normalean agerraldi horietan galdutako gaitasuna pixka bat berreskuratzen da, baina zenbaitetan hasieratik degeneratiboa izan daiteke eta kasu horretan ez dago errekuperatzeko aukerarik. Bien arteko nahasketak ere izan daitezke». Gehiago ere kontatu digu: «oraindik ez dakigu esklerosi anizkoitza garatzeko aldaketa immunologikoak zergatik sortzen diren». Aldiz, «frogatuta» omen dago «faktore genetikoen eta ingurugiroaren arteko nahasketa baten» artean dela.
Esklerosi anizkoitza bereziki gazteei eta emakumeei eragiten dien gaixotasuna da.
Emakumezkoak eta gazteak
Intzidentzia tasa ehun milatik 120koa da eta horren arabera, Nafarroan 700 batek izanen lukete esklerosi anizkoitza. Bereziki gazteei eta emakumezkoei eragiten diela kontatu digu Goñik: «20 eta 40 urte artean dituzten gazteen artean diagnostikatzen den gaixotasun neurodegeneratiborik ohikoena da eta %75 emakumezkoak dira».
Diagnostiko «konplexua»
Elkarteko fisioterapeutaren hitzetan, «esklerosi anizkoitzaren diagnostikoa batzuetan konplexu samarra da, ez delako proba bakarrarekin lortzen. Sintoma batzuk bertze gaixotasunetatik eratorriak izan daitezke eta horiek baztertu behar dira». Proba nagusietako bat erresonantzia magnetikoa omen da, «baina batzuetan ez da behin betikoa. Hortaz, behin betiko diagnostikoa izan arte denbora aunitz pasa daiteke eta aunitzetan diagnostikoa izan baino lehen hasten dira arreta eta sintomak murrizteko tratamendu farmakologikoak jasotzen».
«Behin betiko diagnostikoa izan arte denbora aunitz pasa daiteke».
Nora GOÑI BELTZA, Nafarroako Esklerosi Anizkoitzaren Elkartea
Behin diagnostikoa hartuta, berriz, «gaixotasuna moteltzeko tratamendu farmakologikoekin segitzen dute eta horrez gain, agerraldiak daudenean sintomak murrizteko botikak ematen dizkiete». Osasun Departamentutik errehabilitazio saio batzuetara edo mediku espezialistengana bideratzen dute gaixoa, baina «saio horiek denboran mugatuak» direla eta «behin hitzartutako saioak bukatutakoa alta ematen dietela» dio Goñik. Bere irudiko, ordea, ez dira nahikoak: «bizitza osoan eragina izanen duen gaixotasun bat dela kontuan hartuz, denbora luzez arreta integrala ematea beharrezkoa da». Horregatik, «elkartean, ahalik eta prezio ekonomikoenean, hutsune hori betetzen saiatzen gara».
Ikerketaren beharra ere azpimarratu du, «esklerosi anizkoitza dutenen eta haien familien itxaropena» hori dela iritzita. Bide horretan, «elkarte barrenean ikerketa lerroak» garatzen dituzte eta «kanpoko ikerketetan ere parte hartzen dugu». Argitu digunez, «Nafarroako elkartea Espainiako elkarteko kide da eta honek lortutako dirua esklerosi anizkoitzaren ikerketa interesgarrienetara bideratzen du. Gaur egun esklerosi anizkoitza progresiboari premiazko irtenbide eraginkorrak aurkitzeko erabiltzen da».
«Administrazioarekin arreta iraunkorra eta kalitatezkoa izatea bultzatzeko hitzarmena sinatu nahi dugu, modu koordinatuan esfortzuak batuz lan egitea beharrezkoa delako».
Nora GOÑI BELTZA, Nafarroako Esklerosi Anizkoitzaren Elkartea
Baina administrazio publikoari ere bere ardura eskatu dio elkarteko fisioterapeutak, «gaixotasun honen eta bertzeen ikerketak diruz laguntzen segitu beharko lukeela» uste duelako. Horrekin batera, «administrazioarekin arreta iraunkorra eta kalitatezkoa izatea bultzatzeko hitzarmena sinatzea» dute begiz joa: «modu koordinatuan esfortzuak batuz lan egitea beharrezkoa delako, bai diagnostikoa jaso duenaren bai haren inguruaren bizi kalitatea hobetzeko».
Bizi kalitatea hobetzeko zer egin
Baina bizi kalitatea hobetzeko bidean, norberak bere aletxoa jar dezakeelako, hainbat gomendio partekatu nahi izan ditu Goñik: «elikadura osasuntsu eta orekatua egitea, pisua kontrolatzea, gatzaren kontsumoa gutxitzea, lotarako errutina eta ohitura osasuntsuak ezartzea, estresa gutxitzea, jarduera fisikoa modu erregularrean egitea, tabakoa saihestea, egunero eguzkitara ateratzea, ahalmen mentala lantzea eta umore ona izaten saiatzea».
Hortik aparte, elkartean behar duenari «babesa eta laguntza emateko» daudela oroitarazi du, jakitun direlako «esklerosi anizkoitzaren diagnostikoak gaitza duenari eta haren familiari egokitze prozesua eskatzen diela. Normala da batzuetan zer egin jakin gabe sentitzea baina ez izan elkartera hurbiltzeko beldurrik. Ongi etorriak izanen zarete».
Nafarroako Esklerosi Anizkoitzaren Elkartea
Nafarroako Esklerosi Anizkoitzaren Elkarteak urteak daramatza esklerosi anizkoitza eta bertze gaixotasun neurodegeneratiboak dituztenei arreta integrala emanez. Nora Goñiren hitzetan, «gaixotasuna dutenen eta haien familien eta ingurukoen bizi kalitatea hobetzea» dute helburu «behar sozialei, fisikoei eta psikologikoei erantzunez», eta aldi berean, «gizartea sentsibilizatzeko kanpainak» egiten dituzte: «hitzaldiak, Busti zaitez egitasmoa, boluntario kanpainak...». 1995ean jarri zuten oinarria, «irabazi asmorik gabeko elkarte bat» sortu zutenean. Egun, Antsoainen du egoitza, baina bertze eremu batzuetara ere zabaldu dira: Tutera, Lizarra, Sakana eta Tafalla aldera. 18 lagunentzako den eta gobernuak kontzertatutakoa den eguneko zentro batez ere arduratzen dira. 21 profesionaleko lantaldea dute eta 545 bazkide, horietatik 392 gaitza dutenak.