Fibromialgia dutenak gehiago badira ere, eritasun horren familiakoak dira Neke Kronikoaren Sindromea eta Sentikortasun Kimiko Anizkoitzaren Sindromea. Maiz horietako bat duenak bertzeak ere baditu. Oinazea bai eta haundia, baina ikusezina. Horixe da fibromialgia. Eritasun erreumatikoa da, gihar, tendoi, artikulazio eta gorputzeko bertze hainbat zuntzetan mina eragiten duen sindromea, eta gogortasunaren eta nekearen sentsazioa sortzen duena. Bereziki 30-60 urte arteko emakumezkoetan agertzen da. Ikerketen arabera, kasuen %75ean behintzat bai.
Jatorri ezezaguneko gaixotasuna da, baina, minaren pertzepzioan eragiten duen transtornoa dela uste da. Eritasun berria ere bada. Osasunaren Munduko Erakundeak ez baitzuen 1992ra arte gaixotasun gisa onartu. Herritarren %2-4ri eragiten die, eta Baztan, Bertizarana, Bortziriak, Leitzaldea, Malerreka eta Urdazubi-Zugarramurdi aldean 690 lagunek dute gaitz hori.
Fibromialgiarekin batera, familia bereko hiru eritasun desberdintzen dira: fibromialgia bera, Neke Kronikoaren Sindromea eta Sentikortasun Kimiko Anizkoitzaren Sindromea. Neke Kronikoaren Sindromearen ezaugarriak adimen-nekea eta neke fisikoa dira, eta ez dira arintzen atsedena hartu arren, eta areagotu egiten dira ariketa fisikoa eta mentala eginez. Honen jatorria ere ezezaguna da baina Osasunaren Munduko Erakundeak eritasun bezala onartua du. Eta gaitz hau duten batzuek, indarrik eza, lo egiteko arazoak eta memoria eta kontzentrazio galera ere izan dezakete.
Neke Kronikoaren Sindromeak eta fibromialgiak zerikusi haundia dute, maiz batera agertzen baitira. Baita adar berekoa den Sentikortasun Kimiko Anizkoitzaren Sindromea ere. Gaitz hori duten pertsonek intolerantzia diete ingurumenean dauden hainbat gai eta konposatu kimikori: metaletatik hasi eta botiketara, lurrinak, intsektizidak, kea... Hiru eritasunak adar berekoak izanda, ikerketek dioetenez, eritasun hauetako bat duten gaixo gehienak bertzeak ere badituzte, neurri haundiagoan edo ttikiagoan.
Gaixotasun ikusezinak diren horretan, diagnostiko zaila dute, ez baitira ez odol analisietan, ez erradiografietan eta ez erresonantzietan ere ageri. Hilabeteak edota hiruzpalau urte ere pasa daitezke norbaitek eritasun horiek dituela aurkitzeko. Inguruan ulertuak ez direla ere maiz sentitzen dute.
Hain zuzen, hiru eritasun horiek dituztenei laguntzeko sortu zen duela hamahiru urte AFINA Nafarroako Fibromialgia Elkartea. Gaitz horiek dituztenei tailer psikologikoak, ariketa fisikoa edo elikadura terapeutikoaren inguruan laguntza ematen die. Eskualdean, Elizondo eta Leitzan eskaintzen du zerbitzua.
Leitzan eta Elizondon
Elizondon, urtebete darama lanean AFINAk, eta COCENFE ezintasun fisiko eta organikoa duten Nafarroako erakundearen egoitzan laguntza eskaintzen du. 40-60 urte arteko hamar bat emakumezko biltzen dira asteartero eta ortzegunero Mikel Iantzi fisioterapueta elizondarrarekin, ordu bat eta erdiko saioak egiteko. Hiru fasetan banatuta egiten dute saioa: hasieran beroketa, gero mugimenduak eta bukaeran erlaxazioa. «Garrantzitsuena tarteko zatia da eta azkena deskonektatzeko da», azaldu digu Iantzik, «buruari buelta aunitz ematen dioten gaixotasunak baitira». Gisa honetara, «hobeki sentitzen direla», dio Iantzik. «Goitibeheiti haundiak izaten dituzte, eta nahiz eta batzuetan animo aldetik nahiko baxu egon, etorri egiten dira, ariketa eginda hobeki sentitzen direla badakitelako».
Eskaintza hobetzeko bidean, batetik, fisioterapeutek prestakuntza hobea jasoko dute eta bertzetik, zerbitzua Baztan-Bidasoaldera hedatu nahi da: «Jendea ez dago informatua eta bertze herrietara zabaldu nahi da», erran digu Iantzik. Gauza berriak egiteko aukera ere eskaini nahi diete gaixoei eta adibide bat aipatu digu: «ur beroak aunitz erlaxatzen ditu eta ur berorako aukera izanda, ongi legoke noizbehinka igerilekuan ariketak ur azpian egitea».
Leitzan, berriz, hamahiru lagun elkartzen dira Ane Egizabal fisioterapeutarekin, ariketa espezifikoak egiteko. Astelehen eta ostegunetan izaten dute hitzordua kiroldegian eta 60-80 urte arteko emakumezko leitzarrak dira guztiak. Ez dira denak fibromialgia dutenak, baina denei laguntzen die ariketa egiteak. Elizondon bezala, Leitzan ere hiru zatitan bereizten dituzte lansaioak: beroketak, ariketa konkretuak eta erlaxazioa. Saioak psikologikoki «asko laguntzen» diela uste du Egizabalek: «etxetik atera eta ez daudela bakarrik ikusten dute». Inguruan ez direla ulertuak izan sentitu baitute noiz edo noiz: «alferrak zirela, beti kexaka ari zirela...».
AFINA duela zortzi urte hasi zen Leitzan zerbitzua eskaintzen, zortzi lagunekin. Urteekin, gehiago apuntatu dira, eta Lekunberrin bertze talde bat sortu behar izan dute. Ariketa fisikoa eginez, gaixoek hobera egin dutela nabaritu du fisioterapeutak: «batzuk medikazio batzuk kendu dituzte, eta uda saiorik gabe pasatu ondotik, okerrera egiten dutela esaten dute».
Eta orain, Leitza eta Elizondoko zerbitzuak zabaltzeko asmoa du AFINAk, «patologia hauek dituzten landa eremuetako pertsonak ez direlako ulertuak, eta hori gainditu eta bizitza kalitatea hobetzeko», azaldu du Jokin Espinazo AFINAko lehendakariak. Hala, diziplina-anitzeko tratamentuarekin hastekoak dira, ariketa fisiko espezifikoa, elikadura ekologikoaren zerbitzua eta laguntza psikologikoa eskainiz.
AFINAko lehendakariak baieztatu duenez, «hilabeteak pasa daitezke gaixotasuna zuzen diagnostikatu arte eta, urtean, bataz bertze, sei botika hartu ohi dituzte hainbat espezialistengandik pasatuta, emaitzik gabe. «Minak eta nekeak eguneroko jarduera aunitz egiteko zailtasuna sortzen dute maiz, erosketen poltsa hartzeko ezintasuna, adibidez».
Gaur egun sendabiderik ez duten gaitzak izaki, sintomak arintzea da erronka nagusia, baita gaixoa egoera berrira egokitu eta aitzinera segitzeko motibatzea ere. Ulertuak sentitzeak ere aunitz lagunduko lieke.
INFORMAZIO ESKASIA
«Landa eremuetako gaixoek zerbitzu eta batez ere, informazio guttiago dute»
Jokin ESPINAZO AFINAko lehendakaria
LAGUNTZA
«Etxetik atera eta ez daudela bakarrik ikusten dute eta horrek asko laguntzen die»
Ane EGIZABAL Leitzako arduraduna
ARIKETAREKIN HOBEKI
«Nahiz eta batzuetan animo aldetik baxu egon, ariketa eginda hobeki sentitzen dira»
Mikel IANTZI Elizondoko arduraduna
Mari Jose Eraso, Neke Kronikoaren sindromea duen iruritarra
«Nik dudana ez da ikusten eta gogorra da aunitzek ez dutelako sinisten»
Orain dela bozpasei urte hasi zen Mari Jose Eraso iruritarra Neke Kronikoaren Sindromearen sintomak nabaritzen, Amaiurko eskolan irakasle zela: «nekea somatzen hasi nintzen. Igerilekuan hiru luze eginda, flakiarekin bezala sentitzen nintzen. Menopausia ote zen pentsatu nuen eta medikuak ere bai. Ikasturte bukaeran gertatu zen. Irakasleok udan normalki atseden hartzen dugu, baina urte hartan ez zen horrela izan. Irailean ekainean bezala nengoen, nekatua. Frogak egin zizkidaten, baina deus ere ez. Abenduan sukarrarekin hasi eta hiru hilabetez segidan hiru egunez sukarra eduki nuen. Arraro xamarra iruditu zitzaidan eta medikuarengana gan nintzen. Baina analisietan dena ongi atera zen». Horiek izan ziren hasierako sintomak. 2007ko maiatzean, ordea, erosketa batzuk egiten ari zela, bat-batean gaizki sentitu zen: buruan presioa, gorputza gaizki, izerdia... Larrialdietan ibili zen, baina froga guztietan ez zen deus atera. «Eta bitartean, ni ezinean. Uda bajan pasatu nuen, mediku batetik bertzera. Irakaslea izanda, mediku batek estresa izanen zela erran zidan. Lasaigarri batzuekin udan zerbait hobera egin nuen eta irailean lanera itzuli nintzen. Ez nengoen %100ean, baina horrela egotea gogorra zen!», dio Erasok. Urrian, aldiz, bertze kolpe bat hartu zuen eta «geroztik ez naiz errekuperatu. Espezialistetan ibili nintzen, baina frogak ongi atera ziren». Azkenean, Bartzelonara jo zuen, medikuak zerbaiten susmoa hartuta. Estatu espainiar osoan bi unitate daude gaixotasunok neurtzeko, eta 2008an kontsulta pribatua eskatu zuen.
«Zalantzarik gabe, Encefalomielitis Miálgica edo Neke Kronikoaren Sindromea nuela azaldu zidaten. Hauxe erran zidan medikuak: ‘ez da hiltzeko zerbait, sufritzeko zerbait baizik’». Ez dago sendabiderik: «nekearen aitzinean, zer egin eta zer ez erraten dute». Hainbertze bueltaren ondotik, Bartzelonan jakin zuen zer zuen. Eritasun «arras gogorra» dela aitortu digu: «nekatua jeikitzen naiz, eta ez da ohiko nekea. Sentsazioa ulertzea zaila da». Beheraldia arras fuertea ez bada, ordu batzuetako kontua omen da, baina fuertea bada, errekuperatzen egunak edo hilabeteak pasa ditzake.
Inguruan ez dela ulertua ere sentitu izan du. «Jendeak aurpegi ona dudala erraten dit. Nik dudana ez da ikusten, eta gogorra da aunitzek ez dutelako sinisten». Sukarra, nekea, indarrik ez, egunean 500 metro baino gehiago oinez ez, lo hartzeko arazoak... Guztiak ditu. Eta hasieran memoria eta kontzentrazio arazorik ez bazuen ere, orain bai. Hori ere gaitz honen parte baita: «dena buruan, disko gogorrean grabatua banu bezala dut, baina ezin dut nahi dudanean atera. Ezin dut libururik ere irakurri, kontzentrazioa galtzen baitut».
Erasok, batez ere, Neke Kronikoaren Sindromea duen arren, fibromialgia ere badu, maila moderatuan, eta Sentikortasun Kimiko Anizkoitzaren Sindromea maila arinean: «karrikan gurutzatzen dudan edozeinen lurrina ezin dut jasan, komunetako aire-freskagarriak ere ez...». Eta etxean desodorante eta gai kimikodun garbiketako produktuak ere baztertu behar izan dituzte. Jatekoa ere dena ekologikoa.
Urte gogorrak pasatu dituela aitortu digu. «Mediku gehienek eritasun psikosomatikoa dela diote, eta ez da hala. Ez dute sinisten». Are gehiago, lau urte eman ditu lanerako ezintasuna lortu ezinik, abokatuarekin epaitegietan. Estatu mailan oraindik gaiaren inguruan egiteko «aunitz» dagoela uste du, eta zer duen badakienetik, «horrekin bizitzen ikastera ohituratzen ari dela», aipatu digu. Bertzetik, pozik hartu du Baztango Udalak Ezintasun Batzordea sortu izana. Eta eritasuna dutenei gaixotasunarekin lotutako elkarteren bateko kide egiteko aholkatu die.
ETENGABEKO NEKEA
«Nekatua jeikitzen naiz, eta ez da ohiko nekea. Sentsazioa ulertzea arras zaila da»