Etxean «bi altxor» dituztela diote Itxaso Mutuberria Anzizarrek eta Iban Ezkurra Salaberrik. Izaro eta Uxuri Mirari alabez mintzo dira. Zazpi urte ditu zaharrenak eta lau gazteenak eta Doneztebe dute bizileku. Hain zuzen, Uxuri da erreportaje honetako protagonista, etxeko ttikiena. Sortzetiko kardiopatia eta entzumen arazoak ditu Uxurik, gurasoek kontatu dutenez, «haurdunaldian harrapatutako zitomegalobirusaren ondorioz». Geroztik egin duten bideaz, gaur egun duten martxaz eta izan dituzten bidelagunez aritu dira Mutuberria eta Ezkurra TTIPI-TTAPArekin. Bertzeak bertze, Eunate Nafarroako Gorren Familien Elkartea eta Pequeña Guerrera kardiopatia duten haurren familien Nafarroako elkartea aipatu dituzte, eta nola ez, familia. Haiendako izan dituzte esker oneko hitzak eta «eman diguten laguntzagatik, bihotz-bihotzez, eskerrik asko» erran nahi izan diete.
Uxurik sortzetiko kardiopatia eta entzumen arazoak ditu. Azalduko zenigukete?
Bai, Uxuri kardiopatia batekin jaio zen. Bradikardia du, bere bentrikuluak etengabe maiztasun kardiako motelarekin lan egiten du. Jaio zenean jakin genuen haurdunaldian harrapatutako birus baten ondorioz izan zela: zitomegalobirusaren ondorioz. Horrek entzumenean ere eragin zion, eta gorreria bilaterala du.
Noiz hasi zen dena?
Haurdunaldiko laugarren hilabetean bihotzeko arazoak detektatu zizkioten eta jaio zenean, hainbat proba egin ondotik, entzumen arazoak zituela ikusi zuten.
«Hagitz gogorra izan zen»
Gogorra izan zen?
Bai, hagitz gogorra. Hasteko, haurdunaldia bera gogorra izan zen, ez baitziguten aitzinera aterako zen inongo itxaropenik eman, eta jaio ondotik, arazoak bata bertzearen gibeletik etorri ziren. Horrez gain, hau guzia pandemia hasieran pasatu zen, eta horrek oraindik gehiago zaildu zuen dena. Bartzelonara joan behar izan genuen, eta bakarrik eta haurraren biziarekin zer gertatuko zen jakin gabe hagitz ikaratuak sentitu ginen.
Geroztik zer bide egin duzue?
Bartzelonako eta Iruñeko ospitaleetan bi hilabete pasatu zituen, eta lau hilabeterekin bihotzeko ebakuntza egin behar izan zioten. Bihotza egonkortu zitzaionean, ospitalera joan-etorriak hasi ziren. Denboraldi batez, aldi berean, bederatzi espezialistekin ibili ginen. Arreta Goiztiarrean segimendua egiten ere hasi ginen, eta fisioterapia, osteopatia eta logopedia zerbitzua hartzen ere bai. Itxura guzien kontra, oztopoak gainditzen hasi zen Uxuri, txapeldun bat balitz bezala. Urtea egindakoan, eskuineko belarrian kokleako inplantea paratzeko ebakuntza egin zioten, eta ezkerreko belarrian audifonoa paratu zioten. Bere entzumena birgaitzeko terapia zehatzekin hasi ginen eta gaur egun, horretan segitzen dugu.
Gaur egun, egunerokoan, zer martxa duzue?
Gaur-gaurkoz, bi alabak Doneztebeko eskolara joaten dira. Uxuri ikaragarri kontent joaten da, batez ere, Itziar eta Sara irakasleekin egoteko; aunitz maite ditu. Eskolan logopedia saioak hartzen ditu eta aunitz laguntzen diote. Hortik aparte, astean bi aldiz Iruñera joan behar izaten dugu, Eunate elkartera, bere inplantea birgaitzeko. Tarteka osteopatarekin ere segitzen dugu eta behar dituen azterketak egitera ospitalera joaten gara.
Eunate eta Pequeña Guerrera elkarteko kideak zarete. Aurkeztuko zenituzkete elkarteak?
Bai, bi elkarteetako bazkideak gara. Eunate Nafarroako Gorren Familien Elkartea da, eta entzumen desgaitasunak dituztenen familiei laguntza, aholkularitza eta zerbitzuak ematen dizkie. Pequeña Guerrera elkartea, berriz, kardiopatiaren bat duten haurren familiei laguntzen dien Nafarroako elkartea da. Nahiko berria da, eta patologia hori dutenen familiei babesa eta aholkularitza ematen die. Adibidez, kideren bat ospitaleratua baldin badago, babesa, animoak eta halako egoeratan hain garrantzitsua den informazioa ematen die familiei.
«Batez ere gorrei laguntzeko, haiei gauzak errazteko edo haiekin komunikatzeko informazioa falta da»
Eunateren helburuetako bat bizitzako arlo guzietan pertsona gorren inklusioa lortzea omen da. Zein gabezia ikusten dituzue?
Batez ere gorrei laguntzeko, haiei gauzak errazteko edo haiekin komunikatzeko informazioa falta da. Eunatek, familiei aholkuak eta zerbitzuak emateaz gain, ezintasun honi buruzko kontzientzia sortzen du. Oraindik lan aunitz dago egiteko.
Bertze helburuetako bat familiei babesa ematea dela aipatu duzu. Zer ematen dizue zuei elkarteak?
Zalantzak argitzeko aholkuak eta arrazoizkoagoa den prezioan logopedia zerbitzua ematen dizkigu. Eta horrez gain, pazienteei buruz solas egiteko eta sortzen ahal diren arazoak konpontzeko Nafarroako Hezkuntza Bereziko Baliabide Zentroko eta Nafarroako Unibertsitatea klinikako kideekin tarteka bilerak izaten ditu.
«Kardiopatiak jendeak uste duena baino ohikoagoak dira»
Pequeña Guerrera elkartearen arabera, bizirik jaiotzen den ehun haurretatik bat kardiopatiaren batekin jaiotzen da, eta hori ikusaraztea eta kontzientzia hartzea beharrezkoa da...
Bai, kardiopatiak jendeak uste duena baino ohikoagoak dira gizartean. Badira segidan detektatzen dituzten kardiopatiak, eta hori da Uxuriren kasua, baina badira adinean aitzinera egin ahala detektatzen edo agertzen diren bertze kardiopatia aunitz. Gaur egur, badira denok egiten ahal ditugun probak, denondako gomendagarriak dira, eta batez ere kirola egiten duen jendearendako.
Administrazio publikoak halako arazoen kontra nahikoa bideratzen duela uste duzue?
Ez du nahikoa egiten, ez. Gure kasuan, Uxurik denbora eta lan aunitz eskatzen du etxean eta etxetik kanpo aitzinera egin ahal izateko. Ospitalean medikuekin hitzorduak, logopedia saioak, eta bertze hainbertze terapia. Horretarako, astero-astero hainbat egunez Iruñera joan behar izaten dugu, eta ardura hori amaren –Itxaso– gain gelditzen da. Administrazioak ez du ez baliabide ekonomikorik ematen saio eta kontsulta pribatuetarako, ez menpekotasunarekin laguntzeko deus ere. Kontuan izan behar dugu Itxasok ezin duela etxetik kanpo lanik egin haurrarekin egon behar duelako. Laburbilduz, desgaitasuna duten pertsonek aunitzez babes gehiago behar dute.
«Ez dugu inoiz atzenduko jendearen aldetik sentitu genuen maitasuna eta inplikazioa»
Doneztebeko Erreka guraso elkarteak eta kirol elkarteak Eunate eta Pequeña Guerrera elkarteetara dirua bideratzeko jarduerak egin izan dituzte. Halako keinuek zenbateko garrantzia dute?
Halako keinu ttikiek jende aunitzi laguntzen diote eta gauzak errazten dituzte. Gure kasuan, gure familiarendako, keinu horiek ikaragarriak izan ziren. Ez dugu inoiz atzenduko jendearen aldetik sentitu genuen maitasuna eta inplikazioa. Jende aunitzek ezagutu zituen Uxuriren eta bertze batzuen kasuak, eta ekitaldi horiei esker, Uxuriri buruz interesa agertu eta komunikazioa errazteko nola egin behar zuten galdetu ziguten. Uxurik enpatia gehiago lortu zuen eta gu harro sentitu ginen, eta elkarteei laguntzeko egin zuten guziarekin eskertuak. Beti eskertuko dugu. Eta mintzatzeko aukera eman diguzuenez, urte hauetan guzietan familiak eman digun laguntza eskertzeko probestu nahi dugu. Zentzu guzietan eman digu laguntza. Amatxi Engraxiren eta Iruñeko osaba-izeben babesik gabe, Uxuri ez litzateke gaur egun dena izanen. Uxurik bihotza ebatsi digu. Bihotz-bihotzez, eskerrik asko. Lau urte hauek gogorrak izan dira, baina bi altxor ditugu etxean, eta eginahal handiarekin gure altxorrak zaintzen segituko dugu.