Gaixotasun arraroak: arraroak edo ikusezinak?

Erabiltzailearen aurpegia

Askotan entzun dugu gaixotasun arraroen inguruan; denok dakigu ez direla ohikoak eta ia ezinezkoa iruditzen zaigu gure inguruko norbaitek gaixotasun horietako bat izatea. Arlo askotan bezala, pentsatzen duguna desinformazioaren ondorioa da: gaixotasun arraroak arraro dira, bai, baina Europan 30 miloi pertsonek pairatzen dute gaixotasun arraroren bat, hau da, 100etik lau pertsonek. Zenbaki horiek ikusita ez dirudite hain arraroak, ezta? 

Gaixotasun arraroak jasaten dituzten pertsonen arazoa ikusezinak direla da. Gaixotasunaren diagnosiak batez beste bost urte behar izaten ditu (askotan hamar urte baino gehiago), eta hori ez balitz nahiko sufrimendu, gaixoen %40ak ez du tratamendurik jasotzen. Familiek odisea bat bizitzen dute egunero: beraien seme-alabei gertatzen zaienaren informaziorik gabe, jakin gabe etorkizunean zer gertatuko den, noiz arte biziko diren, zein bizi-kalitate edukiko duten edota nola egingo dieten aurre gastu guztiei. Etengabeko borrokan bizi dira, ospitale batetik bestera, erantzunik gabe, laguntza moral eta ekonomiko mugatuekin, norbaitek entzunen edo ikusiko ote dituen zain. Suertez, geroz eta fundazio eta elkarte gehiago sortzen ari dira; baina azken finean babeslekua mugatua da.

«Kontziente izan zaitez gaixotasun arraroen errealitateaz»

Pentsa dezagun zein den arazoa eta zein den arazoaren jatorria. Arazoa: ez dago tratamendu egokirik, eta ondorioz, gaixoez ez dira arduratzen. Baina, zein da jatorria? Paziente horientzako tratamendurik ez egotearen atzean, hainbat arrazoiz osatutako kate konplexu bat dago: medikuek ez dakitelako kasu hauek nola kudeatu, ikerlariok ez dugulako nahiko ikerketa egiten, funts publiko eta pribatuek ez dutelako nahiko diru ematen ikerketarako, funts horiek kontrolatzen dituztenek ez dakitelako arazo erreal bat dela, ez dagoelako gaixotasun hauen inguruko ezagutzarik; azken finean, gaixo horiek eta beraien familiak ikusezinak direlako.
Gaiari buruz gehien dakitenen, hau da, mediku eta ikerlarien, erantzukizuna jendeari informazio egokia transmititzea da. Jendarteari informazio hau modu egokian iristeko eta gai hauei buruz hitz egiteko lan egin beharra dugu. Baina azkenean zure eskuetan dago honen inguruan informatzea; galdetu, ikertu internet bidez, atera kalera eta hitz egin gaixotasun hauek jasaten dituzten familiekin, zure herrian bertan badaude eta. Izan kontziente gaixotasun arraroen inguruko errealitateaz eta kontzientziatu zure ingurukoak. Egin dezagun gai hau biral; ikusezinak ikusgarri bihur ditzagun. 

TTIPI-TTAPA da Nafarroa Garaiko mendialdean dagoen euskarazko hamaboskari bakarra, eta zu bezalako irakurleen babesa behar du aitzinera egiteko.


Izan zaitez harpidedun