Duela hiru urte hil zitzaion aita, baina oraindik AFAN alzheimerra dutenen senideen Nafarroako elkarteko zuzendaritzan segitzen du, behar zuenean elkartean hartu zuen babesa eta laguntza bihotzean daramatzalako, eta bere egoeran daudenentzat lagungarri izan daitekeela sinetsita, horren berri eman nahi duelako.
Aitarekin ezagutu zenuen alzheimerra... Nola izan zen?
Aitari 2007an diagnostikatu zioten, eta hagitz gogorra izan zen. Etxean ezinbertzeko pilarea zen eta bat-batean horrek huts egin eta ezagutzen ez genuen norbait bat bihurtu zen. Denontzat gogorra izan zen, baina benetako kolpea etxean bere ondoan zegoenak hartu zuen, amak. Seme-alabak ere ondoan egon ginen baina bereziki amari aldatu zitzaion bizitza, bera izan baitzen zaintzaile nagusia.
Zein izan ziren zerbait bide onetik ez zihoala pentsatzeko lehenbiziko sintomak?
Sintomak diagnostikoa eman baino lehenagotik hasten dira. Aitaren kasuan, 70-71 urte zituela, gidabaimena berritzeko hitzorduaren harira, hagitz urduri jarri zen, eta handik aitzinera urduri ikusi genuen. Amari zenbat urte zituen galdetzen hasi zen, ez zela oroitzen, autoa hartzen zuenean eta euria egiten bazuen hagitz urduri jartzen zen, botoiak gaizki lotzen zituen.... Halako detaileak.
Diagnostikoa noiz eman zizueten?
72 urte zituela. Gainera, joan ginenerako estimulazioa lantzeko beranduegi zela erran ziguten. Lehenagotik saiatu ginen baina berak ez zuen nahi.
«Zahar etxean sartzea izan zen familiarentzat gogorrena»
Lutxi ALAVA ZAPORTA, AFAN elkarteko zuzendaritzako kidea
Nola garatu zuen gaixotasuna?
Fase guztietatik pasatu zen, eta poliki-poliki bere gaitasunak galdu zituen. Bere idazkera zoragarria ez zuen berreskuratu, koadernoak erosten genizkion arren ez zuen kalkuluak egitea lortzen, haserretzen zen... Orientazioa luzaroan mantendu zuen, eta paseatzera ateratzen zenean jendeak aunitz lagundu zion. Ahal genuen denbora gehien etxean edukitzen saiatu ginen baina laguntza behar genuen momentua ailegatu zen. Lehenbizi, Berako eguneko zentrora eraman genuen, eta handik etortzen zenerako zaintzaile bat hartu genuen. Baina egoerak okerrera egin eta zahar etxera eraman behar izan genuen.
Gogorra izan zen?
Bai, dudarik gabe, gogorrena zahar etxera eramatea izan zen. Gaiaz bertze batzuekin solastatu izan naizenean ere horixe bera erran izan didate, zahar etxean sartzea dela familiarentzat momenturik gogorrena. Hagitz pauso mingarria izan zen, baina ezin izan genuen bertzerik egin. Ama egunero zahar etxera joaten hasi zen, seme-alabok lagunduta.
Eta aitak nola erreakzionatu zuen?
Beretzat ere ez zen erraza izan. Nahiz eta galdurik egon, nahiz eta aunitzetan ez zuen bere etxea ezagutzen eta bere sortetxearekin nahasten zuen, bere ingurutik ateratzea hagitz gogorra izan zen. Hagitz eskertuak gaude zahar etxeko langileekin eta boluntarioekin.
Bide luzea izan zen?
Bai, luzea izan zen, alzheimerra memoriaren galera baino aunitzez gehiago delako. Aitaren kasuan, hamar-hamabi urtez luzatu zen, eta tarte horretan aunitz egin zuen okerrera. Gaizki pasatu zuen, eta gainera, ospitaleratze bat baino gehiago izan zituen. Ez dute alzheimerra duten guztiek bide bera egiten, pazientearen araberakoa da, baina gure aitaren kasuan bai berak baita guk ere aunitz sufritu genuen.
Hasieratik jo zenuten AFANera?
Ama eta biok hasieratik joan ginen, eta laguntza handia eman ziguten. Babes psikologikoa, konpainia, tailerrak... Garai hartan, Donezteben alzheimerra zutenen senitartekoak elkartzeko talde bat ere izaten zen, eta zoragarria izan zen. Egoera beltza eta tristea izanda ere, irri eginarazi ziguten. Pandemiarekin, talde hori bertan behera gelditu zen, baina zinez ederra izanen litzateke berriz martxan jartzea.
Oraindik elkartean segitzen duzu...
Bai. Gure aita duela hiru urte hil zen, baina elkartean segitzen dut. 2014az geroztik elkarteko zuzendaritzako ordezkaria naiz. Elkarteak izugarrizko laguntza eman zigun, eta lehen hartu nuenagatik orain niri hor egotea dagokidala sentitzen dut. Gainera, lantaldean hagitz gustura nago.
Gizarteak badaki zer den alzheimerra?
Ezaguna da, baina hurbiletik ezagutu arte ezin dugu egiazki zer den jakin. Jendeak memoriaren galera dela pentsatuko du, baina hori baino gehiago da. Horregatik sentsibilizatzen segitu behar dugu eta hori da elkartearen helburuetako bat, ezagutzera ematea.
Alzheimerra memoriaren galera baino zerbait gehiago dela aipatu duzu. Azalduko zenuke?
Memoria galtzeaz gainera, gaixoak bizitza osoan garatu dituen gaitasun guztiak poliki-poliki galtzen ditu: izaera, harremanak izateko gaitasuna, afizioak, solastatzeko eta idazteko gaitasunak... Denborarekin ez dira janzteko gai, ezta mahai-tresnekin moldatzeko gai ere... Azken faseetan solastatzeari uzten diote eta erabat menpeko bihurtzen dira: janzteko, garbitzeko... Denetarako laguntza behar izaten dute. Horrez gain, portaeran nahasmendu handia izaten dute. Hagitz urduri jartzen dira, lasaitasuna falta zaie, ezin dute gelditu, haluzinazioak izaten dituzte... Aunitzetan agresibo jartzen dira eta hori kudeatzea hagitz zaila da familientzat, eta batez ere, zaintzaile nagusiarentzat. Gainera, kontuan izan behar da, gehienetan zaintzaileak emakume adinduak direla. Bide horretan, AFAN izugarrizko baliabidea iruditzen zait, alzheimerrean eta bertze dementzietan erabat espezializatua dago, eta prozesu osoan babesa emateko gai da, elkartera joaten zarenetik heriotzaren momentura arte.
Gaur egun ez dago gaitza sendatzeko botikarik. Zein da egoera?
Gaiaz ez dakit aunitz, baina botika bat atera dute eta entsegu klinikoak egiten ari dira. Esperantzagarria izan daiteke, baina Europako Botiken Agentziak onartu behar du.
Administrazioak nahikoa bideratzen duela uste duzu?
AFAN elkartearen aurrekontuaren zati handiena Nafarroako Gobernuak finantzatzen du. Bera da gehien laguntzen duena, baina beti bada zer hobetu. Adibidez, gehiago finantzatu beharko lukete, kaltetuentzako eta haien familientzako baliabideak falta direlako.
Zenbateraino da garrantzitsua diagnostiko goiztiarra?
Diagnostiko goiztiarrak prozesua ahalik eta gehien berandutzeko balio dezake. Estimulatzeko eta gaitasunak ez galtzeko hagitz garrantzitsua da.
Baina ezin da prebenitu...
Zientifikoki konprobatua dago ohitura osasuntsuek alzheimerraren diagnostikoa gibelatzen ahal dutela. Adibidez, kolesterol maila altua izatea txarra da, eta aldiz, elikadura osasuntsua izatea, ongi deskantsatzea edota harreman sozial onak izatea hagitz garrantzitsua. Prebenitzea bertze kontua da.
Ikerketetatik aparte, zer egin daiteke familiei laguntzeko?
Familiei laguntzeko edozein bitarteko ona izan daiteke: eguneko zentroak, babes taldeak...
«Gero eta alzheimer kasu gehiago agertzen ari dira»
Lutxi ALAVA ZAPORTA, AFAN elkarteko zuzendaritzako kidea
Pandemiak zein neurritan eragin die alzheimerra dutenei eta haien familiei?
Pandemia garaian gaixoek nabarmen egin dute okerrera. Ezin izan dute eguneko zentroetara joan eta hori familientzako zama handia izan da, batzuk hagitz gaizki pasatu dute. Ez hori bakarrik. Gaixo aunitzen artean, gaixotasuna espero baino agudoago garatu da. Zahar etxeetan zeudenen kasuan, berriz, batzuk bederatzi hilabete eman dituzte senitartekoak ikusi gabe, eta hori kolpe handia izan da. Aunitz ez dira solastatzeko eta sentitzen dutena adierazteko gai, eta senitartekoak dira euren ahotsa, inork ez bezala interpretatzen dutelako gertatzen zaiena. Zahar etxera eramaten dituzu baina maite dituzu, eta harremanak izateko gaitasuna galdu badute ere, eurek dira, eta zahar etxeetako langileek ahalik eta hobekien egin duten arren, baina senitartekoak behar dituzte.
Zein aholku emanen zenieke alzheimerra dutenen familiei?
Laguntza guztia beharrezkoa da, lagunena, familiena, medikuarena... Baina badira ihes egiten duten kontuak. Adibidez, hasieran zerbait nahita egiten dizula pentsatzen ahal duzu, eta ez da horrela. Edo badira kontatzen ez diren gaixotasunaren alderdi batzuk, agresibitatea kasu, baina hori ere gaixotasunaren parte da. Halako egoerak ulertzen laguntzen du AFANek. Halako momentuetan behar den konpainia egiten du, eta horregatik, sufritzen ari diren familiei elkartera hurbiltzeko erranen nieke. Laguntzeko daude eta momentuko egoerara egokitzen dira. Prozesuan zama arintzen dute eta doluan ere bidelagun izaten dira. Kalitate handiko babesa eta konpainia da eta sufrimendua aunitz arintzen dute.
Etorkizuna nola ikusten duzu?
Biztanleria gero eta zaharkituagoa da eta gero eta alzheimer kasu gehiago ikusten dira. Gainera, gero eta gazteagoen artean agertzen ari da. Aunitzek uste dutenaren kontra, ez da atatxi-amatxien kontua, badira 50 urtetik goitikoen arteko kasuak ere. Erronka handia dugu.