Nahia Barcenilla Lanchas neska beratarra NUPAren elkartasun egutegian ageri da aurten ere

Ttipi-Ttapa 2019ko aza. 23a, 10:00

Zazpi urte ditu eta 27 zentrimetroko hestea eta, horregatik, hiru hilabetero Madrilera joan behar izaten du familiak

 

Nahia Barcenilla Lanchas, heste laburraren sindromea duen zazpi urteko Berako neska da aurten ere NUPA Elkarteak, hainbat jende famaturekin batera, argitara eman duen elkartasun-egutegiaren protagonista. Dirua biltzea eta heste-akatsa, nutrizio parenterala eta organo-trasplantea ezagutzera ematea da egutegiaren helburua.

Nahiak, heste-akatsa duten estatu osoko bertze 70 neska-famaturekin eta 14 famaturekin egin du egutegia. Bertze urtetan ere parte hartu du ekimenean eta horri esker, Karlos Argiñano, Miguel Indurain, Edurne Pasaban, Mikel Erentxun, Estopa  eta bertze hainbat famatu ezagutu ditu familiak.

Nahiak zazpi urte ditu eta 27 zentimetroko hestea. Gaur egun ahotik jan dezake, baina eritasun arraro honen ondorioz, bizitzaren erdia eman du nutrizio parenteral-makina baten menpe. Ana Lanchas amak aipatu digunez, «eritasun honek ez du sendabiderik eta azken-azken aukera izanen litzateke trasplantea. Baina hestea da bakteria gehien duen organoa eta hortaz, errefusatzea arrunta izan ohi da. Trasplantea eritasun bat bertze batengatik aldatzea da».

Eritasun arraro bat izatea zer den ez du ulertzen jendeak. «Bizitza osoa darama zunda batekin –dio amak– eta hori normaltasunez barneratua dauka Nahiak, helduoi gehiago eragiten digu». Gaur egun, Nahiak ezin du xurgatu jaten duen guztia, egunero bi litro galtzen ditu (bere adinean normala 250 gramo galtzea da) eta horregatik deshidratazioak izaten ditu maíz».

Iruñeko eta Donostiako ospitaletan egiten dizkioten azterketa eta zainketaz gain, hiru hilabetetik behin Madrilgo La Paz ospitaera ere joan behar izaten dute. NUPA elkartearen babesa jasotzen dute eta urtero ateratzen den egutegiaz gain (www.somosnupa.org webgunean eros daiteke), Nupancito izeneko panpinak ere atera dituzte salgai, , ume hauek dituzten ezaugarriekin (orbainak, maskara…).

Publizitatea eta erakundeen dirulaguntzak ez dira nahikoa TTIPI-TTAPAren eta ERRAN.EUSen etorkizuna bermatzeko, eta zu bezalako irakurleen babesa behar dugu aitzinera egiteko.


Egin TTIPI-TTAPAren lagun