Maite du mendia, «betitik» gustatu izan zaio, bertzeak bertze, «libertatea eta zoriontasuna» sentitzen dituelako. Azken bi urteotan, ordea, Laukizen (Bizkaia) bizi den Jose Manuel Iñarrea Rekartek (Erratzu, 1970) haratago eraman du bere zaletasuna, eta mendia erronka solidario bat egiteko aitzakia baino ez du bihurtu. Bere afizioa muturreraino eramanez, Draveten sindromea ikusgai egiteko munduko mendirik adierazgarrienak igotzeko erronkari heldu dio.
Noiztik duzu mendirako afizioa?
Afizioa betitik izan dut, baina orain dela zazpi-zortzi urte, Llanesen (Asturias) etxe bat erosi genuenean, mendi altuetara joaten hasi nintzen. Umeek gero eta denbora libre gehiago uzten zidaten eta Europako Mendietan hasi nintzen. Hango tontorrik zailena den Peña Santa de Castilla (Kantabria, 2.596 m) igo nuen eta geroztik mendi altuetan nabil.
Draveten sindromeari ikusgarritasuna emateko mendiz mendi zabiltza...
Europako Mendietara eta Pirinioetara joaten nintzenean, jendeak banderekin tontorretan argazkiak ateratzen zituela ikusten nuen. Aldi berean, kuadrillako bikote baten alabak Draveten gaitza du, eta bazkari batean eritasun horri ikusgarritasuna emateko zerbait egin behar genuela aipatu nien. Hala hasi nintzen Apoyo Dravet elkartearen bandera mendi tontorretara eramaten. Hasiera hartan, Euskal Herriko eta Espainiako mendietan ibili nintzen, Europako Mendietan, Pirinioetan, Sierra Nevadan, Teiden (3.718 m)... 2019an erronka handiagoak egitea erabaki nuen, elkarteari argitasun gehiago emateko.
Zer kontatuko zeniguke Draveten sindromeaz?
Jende aunitzek du epilepsia, eta epilepsia kasuetan larriena da Draveten sindromea, gaixotasun arrarotzat hartua. Umeak arazorik gabe sortzen dira, baina hilabete batzuen buruan epilepsia atakeekin hasten dira, eta atake horietako bakoitzean buruko neuronak galtzen dituzte. Horrek garapen kognitiboa gibelatzen du, eta handitu ahala, ume gehienak hil egiten dira. Ez dute bizitza normala egiten ahal, eta ez da erraza. Hain zuzen, horretan laguntzeko sortu zuten Apoyo Dravet elkartea, Draveten sindromea, epilepsiak, alzheimerra, ELA eta bertze esklerosiak... ikertzeko; gaitz neurologikoak sendatzeko edo gutienez bizimodu hobea izan dezaten laguntzeko. Horri ikusgarritasuna emateko mendirik altuenetara igo eta elkartearen banderarekin argazkiak ateratzen hasi nintzen, gero ahal den moduan zabaldu eta proiektuari bulkada emateko. Jendeak zein gaixotasun arraro dauden ezagutzea nahi dugu, eta ikerketarako dirua biltzea.
Halako gaixotasunen alde oraindik aunitz egin behar da?
Bai, ia dena. Gure lagunen alabaren kasuan, aita medikua eta ama erizaina da, eta umea ikerketarako akuria da. Industria farmazeutiko handiek ez dute zango bat ere mugitzen, gaixotasun arraroak dira eta kasu aunitzik ez badago ez da errentagarria, eta ez dira ikerketan aitzinatzen saiatzen. Bakoitza bere aldetik ari da, umeekin probak eginez. Lan guztia egin gabe dago.
Hurbileko mendietan hasi zinen, eta 2019tik mendi altuenetan...
2019an erabaki nuen mendi altuak egitea, horrek ematen duelako ikusgarritasuna. 2019ko uztailean Mont Blanc (Frantzia-Italia, Alpeak, 4.808 m) igo nuen eta arras esperientzia polita izan zen. 2020ko otsailean, Aconcaguara (Argentina, Andeak, 6.961 m) joan nintzen. Mendi altua da eta sufritu nuen baina polita izan zen eta gustura gelditu nintzen. Hirugarrena Kilimanjarora (Tanzania, 5.885 m) egitekoa nuen, Afrikako mendirik altuenera, baina ezin izan nuen. Aconcaguatik konfinamendua hasi baino egun batzuk lehenago bueltatu nintzen, eta Covid-19agatik Kilimanjarora joan ezinik gelditu nintzen. Horren partez, Pirinioetan bertze erronka handi bat egitea erabaki nuen, Frantzia aldetik, Vignemalera (Frantzia-Espainia, 3.298 m) igo nintzen eta bertze aldetik jautsi. 20 ordu pasatu nituen mendian, eta biharamunean Anetora (Espainia, Pirinioak, 3.404 m) eta Maladetara (Espainia, Pirinioak, 3.312 m) joan nintzen. Biak segidan igo nituen, nire banderarekin.
Eta aurten Alpeetan ibili zara...
Azken momentura arte, Kilimanjarora joateko bidaia antolatzen saiatu naiz, baina bi arrazoirengatik ezin izan dut. Batetik, Afrikan ez dagoelako Covid-19a kontrolatua, eta bertzetik, mendebaldeko jendearendako arrisku toki delako, David Beriain kazetariari gertatu zitzaiona hor dago... Kasu eman behar da, baina heldu den urtean joanen naiz. Aurten Alpeetara joan naiz, eta Monte Rosa (Suitza, Alpeak, 4.634 m) eta Cervino (Italia- Suitza, Alpeak, 4.778 m) igo ditut. Monte Rosaren azpian Europako glaziarrik handiena dago, eta azken txanpa arras bertikala eta zaila da, baina aldi berean arras mendi polita da, bista xarmantekin. Egun hartan ia 18 orduz segidan mendian ibili nintzen. Biharamunean, Cervinoko aterpera joan eta hurrengo egunean Cervinora igo nintzen, Alpeetako mendirik ikusgarrienetako eta ezagunetako batera.Bertzeak bertze. Toblerone txokolatearen edo Paramount zinema konpainiaren irudia delako da ezaguna. Gailurra egiteko ehun bat metro falta zirela, nire aitzinean bide-erakuslearekin zihoan mendizale bat erortzen ikusi nuen. Arras mendi bertikala eta teknikoa da, harat segur joan behar da, eta mendizale hura sokarekin lotuta zegoen arren, pausoa galdu eta hantxe joan zen, soka akitu zenean, paretaren kontra. Azken ehun metroak zangoa eta pioleta non paratzen nuen kasu eginez ibili nintzen. Azkenean igo nintzen eta banderatxoa atera nuenean arras kontent gelditu nintzen.
«Eroso bizi nahi dugu baina igual laguntza behar du barrideak»
Helburua gaitza ikusgarri egitea duzu. Lortzen ari zara?
Bai, sare sozialetan, egunkarietan, aldizkarietan eta irratietan harrera ona izan dugu eta horrek segitzeko indarra ematen dit. Orain dela bi urte, Apoyo Dravet elkartea interes publikoko entitate izendatu zuten eta beraz, donazioak egin daitezke, bai entitate publikoek, bai enpresa pribatuek baita partikularrek ere, eta gero eta gehiago ari dira gainera. Iaz estatu mailan ikerketara bideratutako elkarterik onenaren saria eman zioten. Auditoria argia egiten du, biltzen den euro bakoitza ikerketarako bideratzen duela erakusteko. Ikusgarri eginez diru gehiago biltzen da eta horri esker, mantso-mantso, baina aitzinatzen ari dira. Botika bat ere atera dute, eta Alzheimerraren gaitzarendako emaitza onak ematen ari da. Garbi dago ikerketan segitu behar dela.
Arriskua aipatu duzu, baina kontent zaude egiten ari zarenarekin?
Bai, mendi hauetan bada arriskua, baina egiten ari naizenak asebetetzen nau, eta horretan segitu nahi dut. Gaixotasun hau sendatzen laguntzeko nire ekarpena egin ahal izatea, niretako handia da. Eta gainera, mendi tontorretara igotzean libertatea, poztasuna... sentitzen ditut, neure buruarekin gustura sentitzen naiz.
Gogorra da bakarrik ibiltzea?
Ez, ez da gogorra. Arras ateraldi luzeak dira eta 15-16 orduz mendian ibiltzeko prest dagoen jendea harrapatzea ez da erraza, horregatik ibiltzen naiz bakarrik. Hala ere, Alpeetan, aitzinago edo gibelago, beti izaten da norbait. Europako Mendietan, neguan ibiltzen naizenean, aunitzetan bakarrik izaten naiz, baina non nagoen markatzen dut.
Ordu aunitz dira bakarrik... Zer pasatzen zaizu burutik?
Gauza aunitz. Lanari, bizimoduari... errepaso handia ematen diot. Pentsatzeko denbora aunitz izaten da, eta munduko arazo guztiak hamar aldiz moldatzen dituzu... [Irriz].
Halako mendiek prestaketa handia eskatuko dute...
Mendi altu bat igo behar dudanean, neguan, Pirinioetara eta Europako Mendietara joaten naiz, horma gainean kranpoiekin ohitzeko, eta nire gorputza tenperatura hotzetara jartzeko. Posible ez dudanean, etxean beti izaten dut zer egin, baratzea dela, belarra dela... Ez naiz geldirik egoten, eta oraingoz, sofan telebistari begira egoteko asmorik ez daukat. Mendiko bizikletarekin ere aunitz ibiltzen naiz.
«Gure afizioekin gaixotasunei ikusgarritasuna ematen diegu»
Nola prestatzen dituzu ateraldiak?
Liburuetan eta Interneten leituz, edo bertara deituz. Aconcagua igo nuenean, adibidez, Mendozara aunitz aldiz deitu nuen zer eraman behar nuen jakiteko. Batzuetan baimenak eskatzen dituzte eta... Gisa honetara gibelatu nuen Alpeetako bidaia, aitzinetik eguraldi txarra zela jakin nuelako. Normalean uztaila hilabete ona izaten da, egunak luzeagoak direlako, baina aurten arras denbora txarra egin duenez, abuztu hondarrera gibelatu nuen, eta zortea izan nuen. Bide-erakusle bat hartuz gero, hark bidaia guztia antolatzen du, baina mendia arras industriala jarria da eta erakusle batek 1.500-2.000 euro eta bere gastuak aparte kobratzen ditu, eta Cervinon ikusi nuenez, erakuslea izateak ez du bermatzen bizirik aterako zarenik. Nahiago dut nire gisara ibili.
Zure sakelatik ordaintzen dituzu gastuak?
Bai, bai, nire afizioa da. Gastu hauek Apoyo Dravetek ordaintzeak ez luke zentzurik izanen. Donazioak biltzea ere zaila izaten da... Bide-erakusleak ere ez ditut hartzen, eta alde batetik eta bertzetik, pixka bat aurrezten saiatzen naiz.
Hurrengo erronka heldu den urtean Andeetara joatea duzu, Huascaran Peruko mendirik altuena igotzera...
Bai, otsailean Huascaran (6.768 m) igo nahi dut. Perura joateko gonbidapena egin didate eta mendira joateko eta bande-
ra ateratzeko probestuko dut.
Eta Kilimanjarora noiz?
Heldu den urteko udan, egokiena ekainean edo uztailean izanen litzateke. Teknika aldetik errazagoa da, baina luzea. Ameriketako altuena igo dut, Aconcagua, eta Afrikako mendirik altuena igotzea bertze pauso bat izanen litzateke Draveten gaitzarendako.
Everest ere begiz joa duzu...
Badut asmoa, bai. Baina horretarako talderen batekin elkartu beharko nuke. Aconcagua igo nuenean, Ipar Ameriketako enpresa bateko komertzial arduraduna ezagutu nuen Txileko aireportuan. Nire erronka gustatu zitzaion eta Everestera (Himalaia, 8.849 m) beraien marka igotzen banuen lagunduko zidala erran zidan. Everestera igotzea garestia da eta dirua biltzeaz gain, teknika aldetik hobetu behar dut. Mantso-mantso antolatzen ari naiz eta bi urteko epea emana diot neure buruari, 2023an igo nahi nuke. Elkartearen bandera Everestera, munduko mendirik altuenera, eramatea sekulako bulkada izanen litzateke.
Gero eta ohikoago bihurtzen ari dira kirol erronkak solidarioak. Beharrezkoak iruditzen zaizkizu?
Gero eta gehiago dira eta bide ona dela uste dut, gure afizioekin gaixotasunei ikusgarritasuna ematen diegulako. Gisa honetara jendeak dena ez dela Covid-19a edo minbizia ikusten du, badirela bertze gaitz arraro aunitz, ikerketarako laguntzarik gabe daudenak. Halako erronkek merezi dute. Mont Blancera igo nintzenean bi gauza erran zizkidaten. Batetik, ez zutela ideiarik ere mendi altuetan ibiltzen nintzenik, eta bertzetik, ez zutela gaixotasun arraro hori ezagutzen. Horrek erakusten segitzeko indarra ematen du. Denok bizitza erosoa nahi dugu, konplikaziorik gabea, lasaia, eta kontent bizi nahi dugu, lan onarekin, ongi hezitako umeekin, ikasle onak diren seme-alabekin... Baina barrideak gaixotasun bat izan dezake eta gerta liteke laguntza behar izatea. Sobera bakarrik bizi gara, bakoitzak berea egiten du eta kito. Elkartasun gehiago behar dugu, elkarri gehiago lagundu.