Esklerosi Lateral Amiotrofikoa (ELA) eritasuna. Beharbada aunitzentzat ezezaguna zen duela hilabete pare bat arte. Orain, eritasuna ezagutarazteko eta ikerkuntzara bideratzeko dirua biltzeko helburuarekin mundu osoan egiten ari den Ice Bucket Challenge kanpainari esker hitzetik hortzera dabilen eritasuna da. Hain zuzen, kate edo birus moduan, hormatutako urez betetako baldeak burutik beheiti botatzen ari dira famatuak eta hain famatuak ez direnak, batak bertzeari txanda emanez. Gure ingurura ere ailegatu da kanpaina. Irailaren 20an, Amaiurko sokatira taldekoak busti ziren, duela bi urte eritasun honekin hildako Joxe Jabier Sarratea taldekidea gogoan. Amaiurtarrek Uhartetik jaso zuten gonbitea, Miguel Indurain txirrindulari ohiak eta Atarrabiako Kultur Etxeak bezala. Orai, elkartasun katea ez eteteko, BRT-Menditarrak, Baztango Batzar Orokorra eta Elizondoko Abesbatzari bota die ELArengatik bustitzeko erronka Amaiurko sokatira taldeak.
Esklerosi Lateral Amiotrofikoa (ELA) muskuluen endekapenezko eritasuna da. Bere eraginez, burmuineko eta bizkarmuineko motoneuronak euren jarduera pittanaka moteltzen dute, guztiz hil arte. Mailakako paralisia sortzen du, nerbio-bulkadak ez dira giharretara eta organoetara ailegatzen eta aitzindua dagoenean erabateko paralisia ere eragiten du. Gehien bat gizasemeei eragiten die eta oraingoz ez diote sendabiderik topatu. 50 urte ingurukoak dira gaixo gehienak eta urteetan aurrera egin ahala gaixotasunaren sintomak argiagoak dira. %5 eko proportzioan familiarteko norbaitek ere pairatu du eta herentzia bitartez jasotzen da, baina ez da kutsakorra. Herentzia bidez jasotako kasuetan, sintomak gazteagotik nabari dira eta bizi itxaropena laburragoa da. Hala ere, ez da ohikoa herentzia bitartez jasotzea.
ELA-ren eragileak ez daude guztiz argi, ez eta bere garapena ekiditeko erabil daitezken metodoak ere. Gainera ez da oraindik zehaztu ELA zein modutan zabaltzen den gaixoengan. Bere jatorria azaltzeko zenbait hipotesi formulatu dira, hauek dira aipagarrienak: infekzio eragileak, sistema inmunitarioaren disfuntzioa, herentzia, substantzia toxikoak, desoreka metabolikoak eta desnutrizioa. Ez dago argi prozesu honek zergatik eragiten dien motoreei bakarrik, neuronak infekzioetatik libre utziaz. Honi buruz, gaixotasunaren eragileek motoneuronetan sortzen dituzten ahultasunak aipatu izan dira.
Oraingoz ez dago ELA gaixotasunaren aurkako tratamenturik, kalanbreek eta beste zenbait minek eragindako ezinegonak lasaitzen dituztenak baino. Hala ere, egindako proba desberdinek gaixotasuna mugatzea lortuko denaren itxaropena handiagotzen dute. Fisioterapeutak, logopedak... bezalako profesionalek ariketa desberdinen eta tresna teknologien bitartez inoren laguntzarik gabe moldatzen irakasten diete gaixoei, hau da, gaixotasunaren mugetatik haratago independenteak izaten. Gaixotasun konplexu honen aitzinean elkarlana beharrezkoa da erien bizi baldintzak hobetu daitezen.
Elkarlan horretarako ezinbertzekoa da ezagutza. Hurbilean suertatu ez bada, guttik dute eritasunaren sintomen, garapenaren eta ondorioen berririk. Alde horretatik Ice Bucket Challenge kanpaina ari da bere bidea egitenmundu osoan.
Kritikak ere egin zaizkio, batez ere famatuak bere burua agertzeko nabarmenkeriaz eta sakela hustutzerakoan xuhur antzean ari ote diren salatuz, baina Hego Euskal Herrian eriak eta senideak laguntzen lan egiten duen ADELA elkartetik diotenez, bere helburua betetzen ari da: «jendeak eritasunari buruz galdetzea, jakinmina piztea, ezagutzea eta ikerketarako dirua biltzea».
DATUA
376.000
EURO
bildu dituzte estatu
espainiarrean horma-baldearen kanpainaren bitartez hilabete batez, abuztuaren 15etik irailaren 13ra.
ESKLEROSI LATERAL AMIOTROFIKOA ZER DA?
• Klinikoa: Esklerosiaren lehenengo sintoma eskuen mugikortasuna mugatzea da eta muskuluen atrofiatzea gertatzen da. Kalanbreak ere izaten ditu eriak.
• Denbora pasatzen den neurrian, mugikortasun mugatua gorputz adarretara zabaltzen da. Sentsibilitatea eta masa muskularra ere galdu egiten dira eta azkenerako gorputz atalek hildako batenaren itxura hartzen dute.
• Hurrengo fasean lepo, mingain, faringe zein larinjeko muskuluetara eta zenbaitetan gorputz enborrera ere zabaltzen da.
• Gorputz atal hauek sentsible zein hotzak geratzen dira.